Elena Pečarič

Uni. dipl. filozofinja in sociologinja kulture, aktivistka brezmeja, strokovna vodja programa Neodvisno življenje hendikepiranih; YHD-Društvo za teorijo in kulturo hendikepa.

Iniciativa za ustanovitev Sindikata osebne asistence

Osebni asistenti, komaj letos zakonsko institucionalizirana skupina delavk in delavcev (čeprav to delo nekateri opravljamo že dobrih 20 let), smo se v preteklih tednih združili in oblikovali Iniciativo za ustanovitev Sindikata osebne asistence (IU SOA). Rokohitrsko napovedovanje sprememb in javno problematiziranje ureditve na tako pomembnem področju, ki se je začelo že junija – pol leta po začetku uporabe Zakona o osebni asistenci (ZOA) in zagotovitvi zadostnih finančnih sredstev – nas navdaja s skrbjo, da bo področje deležno velikih, a po našem prepričanju premalo premišljenih posegov.

Ničesar več o nas brez nas

Osebni asistenti smo prvi in neposredni podporniki hendikepiranih, saj jim z našim psihično in fizično napornim delom omogočamo tako golo preživetje, kot tudi samostojno in dostojno življenje ter enakopravno vključenost v družbo. Zato ne moremo pristajati na to, da pristojni zaradi slabo opravljenega pripravljalnega dela že spet brez nas razmišljajo o velikih posegih. V IU SOA zahtevamo, da smo poleg upravičenih uporabnikov osebne asistence in njenih izvajalcev (ti zaposlujejo osebne asistente za posameznega uporabnika) tudi osebni asistenti odslej vključeni v vse razprave in priprave sprememb sedanje ureditve osebne asistence (OA).

Ne privatno in dobičkonosno, ampak solidarno, dostojno in v korist uporabnikov

Uradni nosilec zakonskega predloga ZOA je s svojo oceno finančnih posledic zakona leta 2017 morda namerno zavedel Državni zbor in predvidel le za četrtino stroškov (ter hkrati omogočil izvajanje OA kot nepridobitne dejavnosti tudi samostojnim podjetnikom). Toda to ne bi smel biti razlog za nepremišljeno poseganje v ureditev osebne asistence. V Iniciativi za ustanovitev SOA vztrajamo, da se mora OA izvajati zunaj dobičkarske logike in zavezano solidarnosti, dostojnosti ter v korist uporabnikov. Gotovo so namreč tudi nekdanji nedostojni standardi podpore posameznikom oziroma posameznicam z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami pri polnejšem sodelovanju in vključenosti v družbi vsaj deloma privedli k videzu ogromne ter za nekatere očitno nenadejane rasti števila uporabnikov, izvajalcev in osebnih asistentov. Poleg tega v IU SOA pozivamo k ureditvi dolgotrajne oskrbe, saj doživljamo preobremenitve osebne asistence tudi zaradi velikega manka na tem področju, ki je vse do danes brez ustrezne podpore. Obenem opozarjamo na dejstvo, da neodvisno življenje, ki ga hendikepiranim osebam zagotavlja ZOA, ni nikakršen privilegij, temveč konkretna zagotovitev enakopravnosti, ki bi sicer ostala zgolj deklarirana enakopravnost. Bistvo OA ostaja namreč uresničevanje Konvencije o pravicah invalidov, ki je onkraj vsakega pridobivanja profita in privilegijev ter temelji na konkretnem zagotavljanju enakih možnosti, večje neodvisnosti in aktivnosti tako ali drugače hendikepiranih.

Standardi so pot do boljšega življenja

Delo osebnega asistenta je zelo zahtevno, raznoliko in specifično, zato je treba dobro opredeliti standarde za izvajanje tega dela. Tudi na tem področju je država po prepričanju IU SOA zaspala. Zaskrbljujoči sta zlasti arbitrarnost in netransparentnost presoje pravice do izvajanja OA ter lahkotnost registracije izvajanja te dejavnosti. Prav tako za IU SOA ni sprejemljivo nepreverjanje strokovnega in profesionalnega izvajanja OA, zato je treba storiti vse za določitev in celovito uveljavitev standardov in normativov OA.

Osebni asistenti in asistentke se organiziramo v sindikat, da bi bili slišalni in spoštovani na področju osebne asistence, ki temelji na našem delu. Ne bomo več nevidni in brez glasu. Mi smo tisti, ki lahko priborimo neprofitabilno in solidarno osebno asistenco, ki bo vsem deležnikom zagotavljala človeško dostojanstvo. Zahtevamo takojšnjo vključitev osebnih asistentov v razprave glede sprememb na področju osebne asistence!

------

Za dodatne informacije smo na voljo na e-naslovu Iniciative za ustanovitev Sindikata osebne asistence Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Za ogled potrebujete Javascript, da si jo ogledate., pa tudi na telefonski številki 041 585 241 (Iztok Jamšek).

Ministrica Ksenja Klampfer že dolgo ve za težave in nepravilnosti, tudi zlorabe in dvomljive prakse, ki se dogajajo v povezavi z Zakonom o osebni asistenci, saj sem jo prvič s številnimi nepravilnostmi seznanila že marca 2019. Zato se mi zdi sedanje sprenevedanje in podcenjevanje obsežnosti in globine problema dejansko izjemno žaljivo in žalostno glede na resnost ter pomembnost zadeve.

Sedaj, ko se je nekoliko polegel medijski pomp okrog zgodbe o malem Krisu, za katerega je slovenska javnost uspela zbrati neverjetno vsoto denarja, lahko rečemo, da je tudi dokončno zamujena priložnost za osveščanje in informiranje, če je morda kdo upal, da bo iz zgodbe prišel kakšen nauk ali razumevanje širšega konteksta. Pravzaprav ne kontekst in ne resnica ter vsa realnost okrog nje, nista nikogar dejansko zanimala. Postalo je pomembno tekmovanje, kdo bo dal več, kdo ne bo izostal, kdo se bo bolj izpostavil, kdo se bo izpostavil, da bi se še bolj izpostavil... zneski so se vrtoglavo dvigovali in že v šestih dneh je bil cilj praktično dosežen. Super, a kaj smo pravzaprav dosegli? Kris nas je združil, Kris nas je poenotil, Kris nas je naredil solidarne. Mali fantek s hudomušno frizuro, oblečen v pisane žabice, ki se je z rokcami nežno poganjal na vozičku nas je prepričal, da si on to zasluži.

Nekateri, ki nikakor nismo prvič v življenju slišali za spinalno mišično atrofijo, ampak nasprotno, smo se že zelo, zelo zgodaj v otroštvu srečali z njo, smo skoraj obnemeli in pričakovali s katero novico ali informacijo nas bodo v naslednjem hipu presenetili. A zavajanja in dezinformacije so se zgolj nadaljevala in poglabljala kot bi nas hoteli prepričati, da je njegovo življenje obsojeno na skorajšnji konec, na počasno izčrpavanje, umiranje, na smrt, le čudežno zdravilo iz ZDA za še bolj čudežno vsoto bo spreobrnilo tok napredovanja bolezni. Kris je že v Sloveniji vključen med nekaj tistih srečnežev, ki so deležni zelo dragega zdravljenja tretje generacije, ki seveda ni zadnje in najsodobnejše zdravilo za tovrstne diagnoze, ampak tako zdravilo je tudi v Ameriki zgolj in samo v eksperimentalni fazi. Pomeni, da ni nobene natančne prognostike ter verjetnosti izidov, niti še niso raziskani stranski učinki in učinki na sploh, še manj pa daljnosežnosti učinkov ter samega postopka. Zato je vse govorjenje o tem, da bo Kris hodil, shodil ali bil zdrav deček, preprosto zavajanje ali zbujanje lažnih upanj in sanj.

Zakaj si dovolim in upam to pisati, ker imam tudi sama amiotrofijo spinalis progresivo, ugotovljeno DNK analizo, ki potrjuje mojo spinalno mišično distrofijo; in le-ta je zaenkrat še dejstvo in je definitivno neozdravljiva. Ne morem hoditi, nikoli nisem mogla hoditi, nikoli ne bom niti mogla; to je zame takšno dejstvo kot vedenje, da obstaja sila gravitacije. Tej sili se pač podrediš, prilagodiš in se jo naučiš premagovati po svojih najboljših močeh ter z raznimi triki tudi bolj ali manj na principu fizike. A zaradi tega ni moje življenje nič manj (po)polno, doživeto ali razburljivo. Celo upam si trditi, da veliko bolj intenzivno in pestro kot ga ima velika večina ljudi, ki ga preživlja s pivom v roki ob tv ekranih ali v nakupovalnih centrih ter na stadijonih.

Podobne ali primerljive mišično-živčne dijagnoze ima v Sloveniji še veliko ljudi različnih starosti, spola, zanimanja in izobrazbe (cca. 1000). Vsak od njih ima svojo zgodbo in svoj karakter, nekateri smo priklopljeni na dihalne aparate, nekateri se vozimo z električnimi vozički, se aspiriramo, hodimo v službo, pišemo knjige in članke, predavamo doma in v tujini, uporabljamo osebno asistenco kot osnovni pripomoček za doseganje svoje neodvisnosti, hodimo na dopuste, pijemo, kadimo, žuramo in se veselimo...

Kaj pa vi?

Vse to brez dragega čudežnega zdravila, vse to daleč pred odkritji, ki nam jih sedaj obljublja znanost in medicina.

Želim povedati, da ni moj namen na vsak način ubiti upanje za Krisa, prav nasprotno, tudi če Kris ne bo hodil, zanj bo še vedno lepo življenje in najboljše možno življenje. Hoditi ali ne hoditi, voziti se ali pa uporabljati druge tehnične in medicinske pripomočke, današnje dni to ni nič kaj takega. Poglavitno je, da počnemo tisto kar radi počnemo ustvarjamo in kreiramo. Za Krisa je sedaj verjetno najbolj pomembno, da se igra in širi svojo domišlijo ter radovednost s svojimi sovrstniki in bližnjimi.

Sama nisem nikoli verjela v to, da bom kdaj hodila in tudi nisem nad tem nikoli obžalovala več kot toliko, to je bilo moje stanje in drugega preprosto nisem poznala. Kdaj mi je bilo hudo zaradi praznega upanja in verjetja domačih, ki pa se dolgo niso mogli s tem sprijazniti, a sem jim s svojim črnim humorjem že takrat dala vedeti, da se bom čisto dobro znašla v tem svetu tudi brez uporabe nog in čvrstih mišic, z leti pa sem si dobro nabrusila svoj jezik. Pričakovanje, ki se je sedaj ustvarilo do staršev in Krisa, se mi zdi nevarna popotnica – kaj če nič od tega ne bo uresničilo? On mora živet naprej, lahko ima vse, tudi če ne bo »zdrav« tako kot bi si vsi želeli. In naj se čimprej vrne med svoje vrstnike, z vozičkom ali brez.

Zapluli smo že globoko v oktobrski mesec in dovolj je minilo časa, da lahko izrazimo kritična opažanja, pomisleke in skrbi glede usode Zakona o osebni asistenci. Trdimo, da se zakon še zdaleč ne razvija v želeno in pravo smer, saj uporabnik mnogokrat sploh ni subjekt zanimanja in dobrobiti, neodvisnosti; pogostokrat sploh ni v središču pozornosti kot je to zapisano v namenu samega zakona, ampak je zgolj reduciran na objekt drugih/drugačnih interesov, ki se nad njim in na njem izvajajo. Nemalokrat je posameznik ujetnik znotraj družinskih in sorodnikovih interesov, ki ga dojemajo kot predmet nekakšnega socialnega kolektiva. Seveda pa Zakon o osebni asistenci nikakor ni in ne sme biti. Pri Zakonu osebni asistenci gre namreč »zgolj« za zagotavljanje osnovnih človekovih in državljanskih pravic uprabnika; zagotavljanja njegove aktivnosti in avtonomnosti, nenazadnje tudi prav v odnosu do staršev in sorodnikov oz. inštituta družine.

Na našem novinarskem zajtrku 26.9.2019 smo izpostavili zgolj dva od številnih ključnih problemov in nedorečenosti povezanih s tem tako pomembnim zakonom, s kateri smo dosegli vrh na prednosti evropske zakonodaje. A v kolikor ne bomo uspeli sanirati potencialnih zlorab in nepravinosti pri koriščenju zakona, se bomo kaj kmalu morali posloviti od sedajšnjega modela, ki neupravičeno omogoča koriščenje osebne asistence v večji mero kot to predvideva zakon. Finančno bo zadeva nevzdržna, diskriminatorna in krivična do tistih, ki dejansko potrebujejo največ pomoči.

  1. Orodje ocenjevanja Inštituta za socialno varstvo je možno subjektivno interpretirati in je torej podvrženo zlorabam; odvisno od »strokovnosti«, etičnosti in usposobljenosti posameznega člana komisije. Izvajalcem je bil podeljen status brez kakršnih koli preizkusov znanja, strokovnih kompetenc ali osnovnega razumevanja samega »duha« zakona ter ciljev; temeljnega namena le-tega. Mnogi, ki so postali izvajalci namreč sploh ne razumejo storitve osebne asistence oz. neodvisno življenja uporabnika. Poljubno si osebno asistenco razlagajo in intrepetirajo, saj ni bilo nobenih filtrov npr. preizkusov usposobljenosti, nobenih kriterijev in nivojev potrebnega znanja, vsak, ki se je prijavil kot izvajalec je to tudi avtomatično in neproblematično postal.

  1. Grožnjo in nevarnost namenu zakona pa vidimo predvsem v samem zaposlovanju družinskih članov, brez nikakršnih omejitev; lahko so povsem neproblematično zaposleni mati, oče, sestra, brat ali/in stric, ... Skratka sorodnik, ki je lahko obenem in hkrati v vlogi izvajalca s svojim s.p., v vlogi asistenta odraslemu otroku/uporabniku in v vlogi zakonitiga zastopnika/uporabnika (torej uporabnikov zagovornik)!? Kdo bo preverjal morebitne zlorabe znotraj družine ali o ustreznosti samih (sorodnikov) asistentov še posebno pri osebah, ki nimajo opravilne sposobnosti ali jo imajo pa sploh ne morejo komunicirati? Ali družina sploh ve kaj pomeni osebna asistenca kot storitev in spoštuje vlogo uporabnika, njegove potrebe, hotenje in želje; ali pa dela z njim tisto kar je najbolje vajena in kar hoče ter ve, da je edino pravo in možno. In prav te mamice in očkoti, ki so v tem »poklicu« našli svoj raison d'etre, edini smisel za njihovo življenje, so na družbenih omrežjih neverjetno agresivni in žaljivi do vseh, ki mislimo, da bi morali biti prav oni prvi in najbolj goreči zagovorniki, da imajo njihovi odrasli otroci možnost osamosvjitve tudi od njih. Nenazadnje bi se tudi sami lahko razbremenili in počeli še kaj drugega v svojem življenju, sedaj ko imajo to možnost in priložnost. Tako pa se igra zgolj na hinavska čustva, usmiljenje in pokroviteljstvo ter se s tem pritiska na državo, da mora zakon financirati njihovo pomoč lastnemu odraslemu otroku, ki ga ne želijo spustiti izpod svojega okrilja tudi zaradi finančnih koristi. Seveda se ne sekiram kaj dosti na tako nizkotno zaničevanje, le zanima me zakaj niso ta gnev in ogorčenje vnovčili leta nazaj, ko smo se v našem društvu borili za osebno asistenco, protestirali pred vlado ter parlamentom in zagovarjali argumente za sprejetje zakona v Državnem zboru?

Sprašujemo se ali takšne vrste zaposlovanja dejansko zasleduje cilje zakona in dosega namen neodvisnega življenja uporabnikov ali morda postaja osebna asistenca alibi za vse bolj »družinski biznis«? Konflikt interesov med zakonitim zastopnikom, izvajalcem storitve oz. osebnim asistentom je več kot očiten; potrebno ga je razrešiti!

S spoštovanjem,

Elena Pečarič

strokovna vodja programa

Že pred meseci, 21.3.2019 smo na MDDSZ, konkretneje na Direktorat za invalide, vojne veterane in žrtve vojnega nasilja poslali prošnjo za informacije na podlagi Zakona o medijih. Do nas so namreč prišle neuradne informacije in govorice o čudnih praksah mešetarjenja na nekaterih društvih znotraj Zveze slepih in slabovidnih Slovenije, češ naj bi nekateri slepi prišli na Zvezo, da bi svoje odločbe o upravičenosti do osebne asistence koristili pri njih, a pod pogojem, da jim oni ne odvzamejo polovico njihovega dodatka, kot to določa Zakon o osebni asistenci, ampak le nek manjši pavšal. Takrat nas je prav presenetila višina dodatka za pomoč in postrežbo, ki je dvakrat višja od drugih upravičencev z najtežjimi vrstami ali oblikami hendikepa. Odgovore ki sem jih dobila na MDDSZ sedaj v celoti objavljam in jih ne želim komentirati, saj mi gre dobesedno na bruhanje, ko nemo opazujem zlorabe, ki se z Zakonom o osebni asistenci dogajajo na številnih nivojih. Polovico svojega življenja sem namreč posvetila boju, da bi se ta zakon uveljavil za vse, ki ga potrebujejo, sedaj pa se številni dobesedno okoriščajo in iščejo kako obviti kar je potrebno izpoilnjevati kot pogoj. A o tem kdaj drugič, sedaj zgolj odgovori in podatki, ki smo jih prejeli; dovolj zgovorni!

Predsednik Šarec, prišel je čas, da se pogledava iz oči v oči,

pa naj se zgodi, kar za javnost prav gotovo ni.

Nisem vas še čisto politično razvozljala, kam bi vas pravzaprav dala?

Ali ste res tako drugačni, v pogumu, z dejanji in pod hlačmi;

ali je le metoda Stanislavski tista, ki jo spretno uporabljate, če zavajate?

Tudi meni igra in dramaturški prijemi niso tuji, le kaj drugega uporabiti gre,

da medijsko pozornost preusmeri nase se?

Mitja Čander, publicist, komentator je priljubljen gost različnih informativnih oddaj (24ur, Odmevi) predvsem na teme politične korektnosti, etičnosti in ohranjanja integritete skupin ali posameznikov. Že večkrat sem ga pozvala, da ravnanja in dejanja, ki jih propagira, aplicira tudi na sebi. Mitja Čander je namreč eden izmed treh članov Nadzornega odbora FIHO, ki na letni ravni razdeli več kot 16 milijonov evrov. Njegova funkcija ni častna, ampak za svoje delo dobiva sejnino in zato imam zanj visoka pričakovanja. Vedoč, da je Mitja Čander slep, sem mu v ta namen pošiljala številne dokumente, da bi mu morda odprla oči, tam, kjer ga drugi kolegi invalidi namerno zavajajo. Dodajam, da gre znotraj FIHO za zelo očitno kolizijo interesov, ki se tolerira in opravičuje z avtonomnostjo odločanja invalidskih organizacij. Zgodba je pravzaprav zelo podobna “ŠOU-ovski sagi" in zakonodajnim manipulacijam – tudi tu gre za zakonske izjeme in nadzorno praznino, ki podobno traja več kot 20 let. Še ena skupna točka je tudi opurtonističnost vloge vsakokratnih političnih strank, ki dovoljujejo odtekanje denarja. Invalidski lobi je dokaj velika skupina, ki pa se jo zlahka manipulira in javnost nima kritične distance, saj so invalidi ubogi, pomoči potrebni in smo jim dolžni priskrbeti kar največ, da jim pomagamo.

Astrologinja Ema,

le kaj je tebi bilo tistega dne,

da nad uboge invalide tako brezsramno spravila si se.

Leta netransparentnih politik tako vladnega establišmenta, kot tudi politik znotraj EU so pahnile celino v stagnacijo, porast skrajnih desnic, celo nazadovanje, saj so ljudje izgubili upanje v iluzijo močne združene Evrope, socialne pravičnosti ter demokracije. Nič od velikih demokratičnih obljub in od ekonomske rasti se žal ni uresničilo. Evropa danes preživlja številne krize, ki jih lahko strnemo kot zadolženost, krizo bančnega sistema in porast revščine, prekarnosti in migracije. Zato je potrebno dejansko ustvariti konkretno alternativo, ki bo znala pokazati možnosti za nova obzorja razvoja ter zaščite človekovih in socialnih pravic, zgraditi je potrebno alternativo obstoječim politikam znotraj EU.

E pur si muove”, juhu, končno, morda tokrat le ustavijo ta invalidski twilight vrtiljak. Tako nekako smo razmišljali, ko smo v medijih zaznali notico, da se bo KPK ponovno lotila pregleda razdeljevanja sredstev oz. sume sistemske korupcije, ki se iz leta v leto vrši znotraj FIHO.