Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 31 Maj 2020

Zadetkov: 2489

Spoštovani,

sem Elena Pečarič, Uni. dipl. filozofinja in soc. kulture, tudi večkrat hospitalizirana na Golniku in imam traheostomijo že 22 let. Od otroštva imam obolenje mišične distrofije, natančneje amiotrofija spinalis progresiva. V lanskem letu smo v našem 25 letnem boju končno dosegli temeljno človekovo pravico, in sicer pravico do osebne asistence, ki nam omogoča neodvisno in aktivno življenje, kljub težjim vrstam ter oblikam hendikepa. Prav tako se vrsto let »spopadam z individualnim svetovanjem« (da ne bo pomote, vse zgolj brezplačno) glede obvladovanja in ravnanja s kanilo ter invazivnimi in neinvazivnimi oblikami ventilacije, kakor tudi blaženjem akutnih stanj respiratorne narave. Sem že nekajkrat nastavljala parametre na ventilatorju in dajala napotke glede menjave kanile.

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 21 April 2020

Zadetkov: 2547

Dnevno prejemam obvestila s strani portala Necenzurirano.si vsake toliko, kar me zanima, tudi z veseljem preberem, a tokrat me je naslov članka dobesedno razkuril. Iz pisarn in tovarn na prisilno delo v nasade in njive? Potemtakem lahko sklepamo, da je delo na njivah nekaj poniževalnega, manj vrednega, da so kmetje nebodigatreba, da je trud kmetov, delo in prizadevanja za kakavostne pridelke, manj vredno kot delo v pisarnah, na ministrstvih, v tovarnah in uradih; imenovati to prisilno delo, halo!?

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 17 April 2020

Zadetkov: 3223

Na 28. Redni seji Državnega sveta je svetnik g. Danijel Kastelic podal vprašanje v zvezi z upravljanjem Sveta Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) in razrešitvami predstavnikov invalidskih organizacij s ključnih mest v Svetu FIHO ter Komisiji za ocenjevanje in pripravo predlogov za razporeditev sredstev invalidskim organizacijam. Vlado Republike Slovenije v novi sestavi poziva, naj se podrobno seznani s postopki in podlagami za nedavno sprejete odločitve v okviru Sveta FIHO, ki se nanašajo na razrešitev dveh članov, ki sta bila imenovana s strani Državnega zbora na predlog Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije.

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 23 Februar 2020

Zadetkov: 3401

Ravno na dan odstopa predsednika Vlade RS, Marjana Šarca, so nekateri člani sveta FIHO nanj naslovili dopis, s katerim predlagajo novo delitev sredstev FIHO na dva dela; v razmerju 90% za invalidske organizacije in 10% za humanitarne organizacije (sedaj 65% za invalidske in 35% za humanitarne organizacije). Gre za predrznost in požrešnost brez primere, bi lahko dejali, a smo s strani invalidov že vajeni njihovih inventivnih manipulacij ter igranja vloge večnih žrtev, zato ta poteza ni presenetila. Že dolgo let se zaskrbljeno sprašujemo, ali obstaja sploh še kdo v tej državi, ki jih pri njihovih izigravanjih še lahko ustavi?

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 16 Februar 2020

Zadetkov: 3163

Že dolgo časa (nismo pili ga …) nismo nič pisali o stalni sistemski in pereči problematiki ravnanja z javnimi sredstvi, ki pa so izzvzeta iz proračuna RS, torej sredstvi za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij – FIHO. Seveda ne zato, ker ne bi bilo čemu oporekati, na kaj opozarjati, pa tudi razdeljevanje sredstev se čudežno ni dogajalo bolj transparentno, neproblematično in zakonito. Bolj iz nekakšne utrujenosti in izčrpanosti, ker neplodno opozarjamo na ene in iste diskriminacije, nezakonitosti, manipulacije, arbitrarno presojo ter druga nedopustna ravnanja, ki se s stemi sredstvi vršijo pod krinko »plemenitih namenov, solidarnosti in pomoči najšibkejšim«. Očitno so v tej državi odppovedali prav vsi pravni in politični mehanizmi ter pristojne institucije kot je npr. KPK[1]- Komisija za preprečevanje korupcije, ki se pravzaprav že več kot 10 let ukvarja s problemom FIHO oz. z njimi povezanimi in z njihove strani financiranimi posameznimi invalidskimi organizacijami. Načrti integritete za le-to institucijo se vršijo že kar 11. leto zapored in nič ne daje slutiti, da bi se v vsem tem času kaj občutnega popravilo, spremenilo, omejilo ... Kaj šele, da bi se koga tudi zamenjalo, obsodilo, odstranilo ...

Kdor je bolj predrzen in si upa še naprej izvajati izsiljevanja, pritiske in nezakonito arbitrarno razdelitev miljonskih sredstev po ključu »roka roko umije« je v tej igri s časom in krajo javnih sredstev, na račun uporabnikov in njihove že tradicionalne invalidske pasivnosti, seveda dobi bistveno več (milijonov) sredstev, nemalo odstotkov pa jih gre tudi v zasebne žepe. A na invalide se seveda gleda vedno skozi posebno optiko; usmiljenja, pokroviteljstva, s številnimi olajševalnimi predsodki. Saj vendarle oni niso pedri, begunci, prostitutke, južnjaki in druge vrste parazitov. Če tudi kaj »ukradejo ali odtujijo«, jim velja to odpustiti, saj nimajo prav veliko od življenja. Taka logika FIHO (in iz proračuna izzvzetega denarja) še kar kraljuje in podmazuje sistemsko podkupljivostjo in korupcijo; vsi so z vsemi skregani, a ko gre za denar, se vsi magično združijo, poenotijo in stisnejo zobe, da jim le pade dovoljšnje število cekinov. Med t.i. (prav tako je vprašljiva sistemska ločnica med tem, kdo dobi status humanitarne in kdo status invalidske organizacije) humanitarci in t.i. invalidi so od nekdaj obstajala rivalstva, saj se sredstva delijo po ključu 35% in 65% v korist invalidov.

Dokler je imel absolutistični Invalid, g. Boris Šuštaršič, roko nad to delitvijo, so vsi morali biti tiho in se temu brezmilostno pokoriti. Toda sedaj ga več ni in vse skupaj se je zamajalo in nekateri posamezniki že stegujejo glave in roke, da bi stvari spremenili. Poenostavljeno bi lahko rekli, da ni več nobene prave komande, ki bi uspela držati invalide in humanitarce v navidezni solidarnosti pri grabljenju denarja. Zato se je že vnela bitka za preživetje ter nadvlado. Ivo Jakovljevič, podpredsednik Sveta FIHO, sekretar Društva distrofikov Slovenije, varovanec in učenec Borisa Šuštaršiča, žal ni kos pričakovanim nalogam, saj je še vedno ujet v okvirje »kumrovške šole«. Ivo Jakovljevič se obrača na kolege, člane Sveta FIHO glede delovne skupine za pripravo načrta integritete: »Problematična je že osnovna predpostavka, na kateri ukrepi temeljijo. Implikacija namreč je, da v prejemnicah sredstev, humanitarnih in invalidskih organizacijah, delujemo koruptivno in potratno ter lažemo v vlogah in pri poročanju. Takšno prepričanje je po razpravah na svetu fundacije sodeč prisotno tudi pri nekaterih članih sveta FIHO. Strinjali se boste, da so za tako hude očitke na račun kogarkoli potrebni konkretni dokazi, kako naj se sicer sploh braniš? Doslej nismo videli ničesar, kar bi nakazovalo, da se pri prejemnicah sredstev, humanitarnih in invalidskih organizacijah, dogajajo večje nepravilnosti ali da je sektor manj transparenten ali bolj potraten od drugih podsistemov, npr. od kulture, športa ali znanosti.«

Seveda so to zgolj retorična vprašanja in pomisleki, saj je Ivo Jakovljevič sam eden ključnih akterjev promocije številnih ponavljajočih se kršitev, tudi Pravil in navodil FIHO, kjer so rezultati delitve sredstev vedno podvrženi še subjektivnemu kriteriju ocenjevalcev; in seveda Ivo Jakovljevič je tudi član Komisije za razdeljevanje sredstev invalidskim organizacijam FIHO. Le-ta je sestavljena iz sedmih članov, poleg Iva pa razume »izjemno kompleksno računsko ocenjevanje« zgolj še predsednica Komisije, Mirjam Kanalec. Saj je potrebno izračunu računalniškega točkovanja dodati še subjektivno faktorsko oceno, da se dobi rezultat, ki se želi. Super ne in rezultati so vidni ter občutni?!

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 09 Februar 2020

Zadetkov: 3299

Taksativno bomo našteli bistvene spremembe, ki so potrebne, da se dopolni izvajanje ZOA in s tem zmanjša tveganje za zlorabe zakona v škodo upravičencev oz. uporabnikov ter nenamensko porabo sredstev za to pravico.

1.) Zakon ne predvideva periodičnega ocenjevanja uporabnikov.

2.) Sprememba ocenjevalnega orodja.

3.) Zmanjšati število izvedencev; te pa je potrebno ustrezno strokovno podkovati, da se bo po celotni Sloveniji izvajala enotna, primerljiva in preverljiva praksa.

4.) Koordinatorji na CSD; te je potrebno izobraziti, podrejeni pa morajo biti Superviziji, oblikovanju in izmenjavi dobrih praks, da bodo lahko izvajali strokovni nadzor nad posameznimi izvajalci osebne asistence oz. evalvacijo ustreznosti izvajanja asistence s strani uporabnikov.

5.) Zaposlovanje osebnih asistentov mora temeljiti na ZDR-1 , in sicer kot redno delovno razmerje; samo v primeru nadomeščanja (bolniška, dopustii ...) redno zaposlenih so dovoljene druge oblike začasnega dela.

6.) Izvajalci morajo za vpis v register na MDDSZ izkazovati ustrezne strokovne kompetence, znanje in reference.

7.) Zaposlovanje družinskih članov je z vidika neodvisnosti uporabnika zelo vprašljivo; zato predlagamo, da se le-to uredi v okviru instituta Družinski pomočnik.

Z vidika načrtovanja in razvoja storitve osebne asistence je zelo pomembno, da se oblikuje enotna oz. primerjalna praksa pri izvajanju postopkov ter nadzoru in vrednotenju le-teh. Zato so za koordinatorje na CSD neogrešljiva strokovna izobraževanja, prav tako pa tudi za člane izvedenskih komisij, saj se je v praksi izkazalo, da so »problematični«. Njihova ocena namreč določa obseg števila ur OA, do katere je posameznik upravičen.

Skrbi nas izrazita arbitrarnost določanja ur in vrednotenja potreb osebne asistence; brez kriterijev in strokovne osnove, kaj šele primerjalno glede na stopnjo in vrsto hendikepa! Razlike v ocenjvanjih glede na regijsko ter »nekompetentno komisijo« so lahko tudi več kot 100-odstotne! Pritožbe na sklepe komisij pogosto sploh niso vsebinsko utemeljene, ampak se argumentiralo na podlagi, če je »če je dobil tisti toliko ur, potem bi jih moral tudi jaz«, torej na nekem polnoma subjektivnem dojemanju. Vse to lahko ogroža obstoj storitve osebne asistence, ki mora temeljiti na bolj konkretnih, dokazljivih in preverljivih osnovah ter temeljih (nenazadnje tudi medicinskih dokazih in izvidih), da bo tudi v primerih tožb lahko zadeva argumentirana in jasna.

Prav zato je nujna potreba po izvedbah strokovnih izobraževanj, ki bodo imela tudi razvojni namen, za cilj pa izoblikovanje skupnih oz. enotnih praks, strokovnih stališč ter postopkov.

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 16 December 2019

Zadetkov: 2445

Iniciativa za ustanovitev Sindikata osebne asistence

Osebni asistenti, komaj letos zakonsko institucionalizirana skupina delavk in delavcev (čeprav to delo nekateri opravljamo že dobrih 20 let), smo se v preteklih tednih združili in oblikovali Iniciativo za ustanovitev Sindikata osebne asistence (IU SOA). Rokohitrsko napovedovanje sprememb in javno problematiziranje ureditve na tako pomembnem področju, ki se je začelo že junija – pol leta po začetku uporabe Zakona o osebni asistenci (ZOA) in zagotovitvi zadostnih finančnih sredstev – nas navdaja s skrbjo, da bo področje deležno velikih, a po našem prepričanju premalo premišljenih posegov.

Ničesar več o nas brez nas

Osebni asistenti smo prvi in neposredni podporniki hendikepiranih, saj jim z našim psihično in fizično napornim delom omogočamo tako golo preživetje, kot tudi samostojno in dostojno življenje ter enakopravno vključenost v družbo. Zato ne moremo pristajati na to, da pristojni zaradi slabo opravljenega pripravljalnega dela že spet brez nas razmišljajo o velikih posegih. V IU SOA zahtevamo, da smo poleg upravičenih uporabnikov osebne asistence in njenih izvajalcev (ti zaposlujejo osebne asistente za posameznega uporabnika) tudi osebni asistenti odslej vključeni v vse razprave in priprave sprememb sedanje ureditve osebne asistence (OA).

Ne privatno in dobičkonosno, ampak solidarno, dostojno in v korist uporabnikov

Uradni nosilec zakonskega predloga ZOA je s svojo oceno finančnih posledic zakona leta 2017 morda namerno zavedel Državni zbor in predvidel le za četrtino stroškov (ter hkrati omogočil izvajanje OA kot nepridobitne dejavnosti tudi samostojnim podjetnikom). Toda to ne bi smel biti razlog za nepremišljeno poseganje v ureditev osebne asistence. V Iniciativi za ustanovitev SOA vztrajamo, da se mora OA izvajati zunaj dobičkarske logike in zavezano solidarnosti, dostojnosti ter v korist uporabnikov. Gotovo so namreč tudi nekdanji nedostojni standardi podpore posameznikom oziroma posameznicam z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami pri polnejšem sodelovanju in vključenosti v družbi vsaj deloma privedli k videzu ogromne ter za nekatere očitno nenadejane rasti števila uporabnikov, izvajalcev in osebnih asistentov. Poleg tega v IU SOA pozivamo k ureditvi dolgotrajne oskrbe, saj doživljamo preobremenitve osebne asistence tudi zaradi velikega manka na tem področju, ki je vse do danes brez ustrezne podpore. Obenem opozarjamo na dejstvo, da neodvisno življenje, ki ga hendikepiranim osebam zagotavlja ZOA, ni nikakršen privilegij, temveč konkretna zagotovitev enakopravnosti, ki bi sicer ostala zgolj deklarirana enakopravnost. Bistvo OA ostaja namreč uresničevanje Konvencije o pravicah invalidov, ki je onkraj vsakega pridobivanja profita in privilegijev ter temelji na konkretnem zagotavljanju enakih možnosti, večje neodvisnosti in aktivnosti tako ali drugače hendikepiranih.

Standardi so pot do boljšega življenja

Delo osebnega asistenta je zelo zahtevno, raznoliko in specifično, zato je treba dobro opredeliti standarde za izvajanje tega dela. Tudi na tem področju je država po prepričanju IU SOA zaspala. Zaskrbljujoči sta zlasti arbitrarnost in netransparentnost presoje pravice do izvajanja OA ter lahkotnost registracije izvajanja te dejavnosti. Prav tako za IU SOA ni sprejemljivo nepreverjanje strokovnega in profesionalnega izvajanja OA, zato je treba storiti vse za določitev in celovito uveljavitev standardov in normativov OA.

Osebni asistenti in asistentke se organiziramo v sindikat, da bi bili slišalni in spoštovani na področju osebne asistence, ki temelji na našem delu. Ne bomo več nevidni in brez glasu. Mi smo tisti, ki lahko priborimo neprofitabilno in solidarno osebno asistenco, ki bo vsem deležnikom zagotavljala človeško dostojanstvo. Zahtevamo takojšnjo vključitev osebnih asistentov v razprave glede sprememb na področju osebne asistence!

------

Za dodatne informacije smo na voljo na e-naslovu Iniciative za ustanovitev Sindikata osebne asistence Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Za ogled potrebujete Javascript, da si jo ogledate., pa tudi na telefonski številki 041 585 241 (Iztok Jamšek).

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 01 December 2019

Zadetkov: 4065

Ministrica Ksenja Klampfer že dolgo ve za težave in nepravilnosti, tudi zlorabe in dvomljive prakse, ki se dogajajo v povezavi z Zakonom o osebni asistenci, saj sem jo prvič s številnimi nepravilnostmi seznanila že marca 2019. Zato se mi zdi sedanje sprenevedanje in podcenjevanje obsežnosti in globine problema dejansko izjemno žaljivo in žalostno glede na resnost ter pomembnost zadeve.

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 10 Oktober 2019

Zadetkov: 10683

Sedaj, ko se je nekoliko polegel medijski pomp okrog zgodbe o malem Krisu, za katerega je slovenska javnost uspela zbrati neverjetno vsoto denarja, lahko rečemo, da je tudi dokončno zamujena priložnost za osveščanje in informiranje, če je morda kdo upal, da bo iz zgodbe prišel kakšen nauk ali razumevanje širšega konteksta. Pravzaprav ne kontekst in ne resnica ter vsa realnost okrog nje, nista nikogar dejansko zanimala. Postalo je pomembno tekmovanje, kdo bo dal več, kdo ne bo izostal, kdo se bo bolj izpostavil, kdo se bo izpostavil, da bi se še bolj izpostavil... zneski so se vrtoglavo dvigovali in že v šestih dneh je bil cilj praktično dosežen. Super, a kaj smo pravzaprav dosegli? Kris nas je združil, Kris nas je poenotil, Kris nas je naredil solidarne. Mali fantek s hudomušno frizuro, oblečen v pisane žabice, ki se je z rokcami nežno poganjal na vozičku nas je prepričal, da si on to zasluži.

Nekateri, ki nikakor nismo prvič v življenju slišali za spinalno mišično atrofijo, ampak nasprotno, smo se že zelo, zelo zgodaj v otroštvu srečali z njo, smo skoraj obnemeli in pričakovali s katero novico ali informacijo nas bodo v naslednjem hipu presenetili. A zavajanja in dezinformacije so se zgolj nadaljevala in poglabljala kot bi nas hoteli prepričati, da je njegovo življenje obsojeno na skorajšnji konec, na počasno izčrpavanje, umiranje, na smrt, le čudežno zdravilo iz ZDA za še bolj čudežno vsoto bo spreobrnilo tok napredovanja bolezni. Kris je že v Sloveniji vključen med nekaj tistih srečnežev, ki so deležni zelo dragega zdravljenja tretje generacije, ki seveda ni zadnje in najsodobnejše zdravilo za tovrstne diagnoze, ampak tako zdravilo je tudi v Ameriki zgolj in samo v eksperimentalni fazi. Pomeni, da ni nobene natančne prognostike ter verjetnosti izidov, niti še niso raziskani stranski učinki in učinki na sploh, še manj pa daljnosežnosti učinkov ter samega postopka. Zato je vse govorjenje o tem, da bo Kris hodil, shodil ali bil zdrav deček, preprosto zavajanje ali zbujanje lažnih upanj in sanj.

Zakaj si dovolim in upam to pisati, ker imam tudi sama amiotrofijo spinalis progresivo, ugotovljeno DNK analizo, ki potrjuje mojo spinalno mišično distrofijo; in le-ta je zaenkrat še dejstvo in je definitivno neozdravljiva. Ne morem hoditi, nikoli nisem mogla hoditi, nikoli ne bom niti mogla; to je zame takšno dejstvo kot vedenje, da obstaja sila gravitacije. Tej sili se pač podrediš, prilagodiš in se jo naučiš premagovati po svojih najboljših močeh ter z raznimi triki tudi bolj ali manj na principu fizike. A zaradi tega ni moje življenje nič manj (po)polno, doživeto ali razburljivo. Celo upam si trditi, da veliko bolj intenzivno in pestro kot ga ima velika večina ljudi, ki ga preživlja s pivom v roki ob tv ekranih ali v nakupovalnih centrih ter na stadijonih.

Podobne ali primerljive mišično-živčne dijagnoze ima v Sloveniji še veliko ljudi različnih starosti, spola, zanimanja in izobrazbe (cca. 1000). Vsak od njih ima svojo zgodbo in svoj karakter, nekateri smo priklopljeni na dihalne aparate, nekateri se vozimo z električnimi vozički, se aspiriramo, hodimo v službo, pišemo knjige in članke, predavamo doma in v tujini, uporabljamo osebno asistenco kot osnovni pripomoček za doseganje svoje neodvisnosti, hodimo na dopuste, pijemo, kadimo, žuramo in se veselimo...

Kaj pa vi?

Vse to brez dragega čudežnega zdravila, vse to daleč pred odkritji, ki nam jih sedaj obljublja znanost in medicina.

Želim povedati, da ni moj namen na vsak način ubiti upanje za Krisa, prav nasprotno, tudi če Kris ne bo hodil, zanj bo še vedno lepo življenje in najboljše možno življenje. Hoditi ali ne hoditi, voziti se ali pa uporabljati druge tehnične in medicinske pripomočke, današnje dni to ni nič kaj takega. Poglavitno je, da počnemo tisto kar radi počnemo ustvarjamo in kreiramo. Za Krisa je sedaj verjetno najbolj pomembno, da se igra in širi svojo domišlijo ter radovednost s svojimi sovrstniki in bližnjimi.

Sama nisem nikoli verjela v to, da bom kdaj hodila in tudi nisem nad tem nikoli obžalovala več kot toliko, to je bilo moje stanje in drugega preprosto nisem poznala. Kdaj mi je bilo hudo zaradi praznega upanja in verjetja domačih, ki pa se dolgo niso mogli s tem sprijazniti, a sem jim s svojim črnim humorjem že takrat dala vedeti, da se bom čisto dobro znašla v tem svetu tudi brez uporabe nog in čvrstih mišic, z leti pa sem si dobro nabrusila svoj jezik. Pričakovanje, ki se je sedaj ustvarilo do staršev in Krisa, se mi zdi nevarna popotnica – kaj če nič od tega ne bo uresničilo? On mora živet naprej, lahko ima vse, tudi če ne bo »zdrav« tako kot bi si vsi želeli. In naj se čimprej vrne med svoje vrstnike, z vozičkom ali brez.

Podrobnosti

Objavil(a) Elena Pečarič

Ustvarjeno 04 Oktober 2019

Zadetkov: 5962

Zapluli smo že globoko v oktobrski mesec in dovolj je minilo časa, da lahko izrazimo kritična opažanja, pomisleke in skrbi glede usode Zakona o osebni asistenci. Trdimo, da se zakon še zdaleč ne razvija v želeno in pravo smer, saj uporabnik mnogokrat sploh ni subjekt zanimanja in dobrobiti, neodvisnosti; pogostokrat sploh ni v središču pozornosti kot je to zapisano v namenu samega zakona, ampak je zgolj reduciran na objekt drugih/drugačnih interesov, ki se nad njim in na njem izvajajo. Nemalokrat je posameznik ujetnik znotraj družinskih in sorodnikovih interesov, ki ga dojemajo kot predmet nekakšnega socialnega kolektiva. Seveda pa Zakon o osebni asistenci nikakor ni in ne sme biti. Pri Zakonu osebni asistenci gre namreč »zgolj« za zagotavljanje osnovnih človekovih in državljanskih pravic uprabnika; zagotavljanja njegove aktivnosti in avtonomnosti, nenazadnje tudi prav v odnosu do staršev in sorodnikov oz. inštituta družine.

Na našem novinarskem zajtrku 26.9.2019 smo izpostavili zgolj dva od številnih ključnih problemov in nedorečenosti povezanih s tem tako pomembnim zakonom, s kateri smo dosegli vrh na prednosti evropske zakonodaje. A v kolikor ne bomo uspeli sanirati potencialnih zlorab in nepravinosti pri koriščenju zakona, se bomo kaj kmalu morali posloviti od sedajšnjega modela, ki neupravičeno omogoča koriščenje osebne asistence v večji mero kot to predvideva zakon. Finančno bo zadeva nevzdržna, diskriminatorna in krivična do tistih, ki dejansko potrebujejo največ pomoči.

1. Orodje ocenjevanja Inštituta za socialno varstvo je možno subjektivno interpretirati in je torej podvrženo zlorabam; odvisno od »strokovnosti«, etičnosti in usposobljenosti posameznega člana komisije. Izvajalcem je bil podeljen status brez kakršnih koli preizkusov znanja, strokovnih kompetenc ali osnovnega razumevanja samega »duha« zakona ter ciljev; temeljnega namena le-tega. Mnogi, ki so postali izvajalci namreč sploh ne razumejo storitve osebne asistence oz. neodvisno življenja uporabnika. Poljubno si osebno asistenco razlagajo in intrepetirajo, saj ni bilo nobenih filtrov npr. preizkusov usposobljenosti, nobenih kriterijev in nivojev potrebnega znanja, vsak, ki se je prijavil kot izvajalec je to tudi avtomatično in neproblematično postal.

2. Grožnjo in nevarnost namenu zakona pa vidimo predvsem v samem zaposlovanju družinskih članov, brez nikakršnih omejitev; lahko so povsem neproblematično zaposleni mati, oče, sestra, brat ali/in stric, ... Skratka sorodnik, ki je lahko obenem in hkrati v vlogi izvajalca s svojim s.p., v vlogi asistenta odraslemu otroku/uporabniku in v vlogi zakonitiga zastopnika/uporabnika (torej uporabnikov zagovornik)!? Kdo bo preverjal morebitne zlorabe znotraj družine ali o ustreznosti samih (sorodnikov) asistentov še posebno pri osebah, ki nimajo opravilne sposobnosti ali jo imajo pa sploh ne morejo komunicirati? Ali družina sploh ve kaj pomeni osebna asistenca kot storitev in spoštuje vlogo uporabnika, njegove potrebe, hotenje in želje; ali pa dela z njim tisto kar je najbolje vajena in kar hoče ter ve, da je edino pravo in možno. In prav te mamice in očkoti, ki so v tem »poklicu« našli svoj raison d'etre, edini smisel za njihovo življenje, so na družbenih omrežjih neverjetno agresivni in žaljivi do vseh, ki mislimo, da bi morali biti prav oni prvi in najbolj goreči zagovorniki, da imajo njihovi odrasli otroci možnost osamosvjitve tudi od njih. Nenazadnje bi se tudi sami lahko razbremenili in počeli še kaj drugega v svojem življenju, sedaj ko imajo to možnost in priložnost. Tako pa se igra zgolj na hinavska čustva, usmiljenje in pokroviteljstvo ter se s tem pritiska na državo, da mora zakon financirati njihovo pomoč lastnemu odraslemu otroku, ki ga ne želijo spustiti izpod svojega okrilja tudi zaradi finančnih koristi. Seveda se ne sekiram kaj dosti na tako nizkotno zaničevanje, le zanima me zakaj niso ta gnev in ogorčenje vnovčili leta nazaj, ko smo se v našem društvu borili za osebno asistenco, protestirali pred vlado ter parlamentom in zagovarjali argumente za sprejetje zakona v Državnem zboru?

Sprašujemo se ali takšne vrste zaposlovanja dejansko zasleduje cilje zakona in dosega namen neodvisnega življenja uporabnikov ali morda postaja osebna asistenca alibi za vse bolj »družinski biznis«? Konflikt interesov med zakonitim zastopnikom, izvajalcem storitve oz. osebnim asistentom je več kot očiten; potrebno ga je razrešiti!

S spoštovanjem,

Elena Pečarič

strokovna vodja programa