Vtisi po ogledu razstave Stojan Kerbler – retrospektiva v Umetnostni galeriji Maribor, 2. 11. 2019.

Če danes Facebook, televizija ali kakšna revija postreže s podobami gvinejskega ali perujskega podeželja, si najbrž kdo misli: »Kakšni zaostali ljudje! Zakaj se ne premaknejo v 21. stoletje?« A prav takšni zaostali ljudje smo bili do pred kratkim tudi Slovenci.

● ZAKAJ JE JEZUS ODŠEL V NEBESA? Res je čudno, da se doslej nihče ni nič vprašal, čemu je Jezus sploh odšel nazaj v nebesa? Bil je rojen zato, da pride kot Odrešenik na Zemljo, da nas odreši, da nam pokaže pot v nebo, da dela čudeže, ozdravlja ljudi, pokaže, kako naj človek živi, da bo prišel v nebesa in vse podobno, kar lahko razberemo iz evangelijev, a po kratkem življenju in turobni mučeniški smrti, odide nazaj v nebo, namesto da bi ostal z ljudmi in jim pomagal. Tako ozdravljati kot je to delal on, ne zna od ljudi nihče. Že, že, da nam govorijo, kako da so v preteklosti nekateri »svetniki« to počeli, a to so več ali manj pravljice: kdo pa ve za delo in dejanja nekaternikov toliko let nazaj, ko se je to dogajalo? O tem nam lahko pripovedujejo le kot razni fakini. Zakaj vse to? Rodil se je kot novorojenček v slamnati bajti ali hlevu in nas po tri in tridesetih letih zapustil in odšel v nebesa. Čudno. Zakaj ni bil ostal med ljudmi in delal čudeže med nami še naprej, saj jih človek ne more?

Osebni pomočniki imajo tri šefe: svoje pomagance, njihove skrbnike in uradne šefe, torej delodajalce. Delodajalci so večinoma invalidska društva in na hitro skupaj spacani s.p.-ji. Osebni pomočniki so pogosto kar svojci. Vse skupaj je torej ena velika družina ali gostilna, kjer se vsi poznajo, prijateljujejo in so v sorodu. Ko pride do težav, se jih rešuje, kot se rešujejo težave znotraj družine in gostilne: skrbno se negujejo in vestno prenašajo iz roda v rod, navzven pa kot da jih ni. No, do prenašanja iz roda v rod pri osebni asistenci še ni prišlo, a zakaj bi čakali, da se to zgodi?

Organizacija združenih narodov (OZN; krajše Združeni narodi, ZN) vsako leto 24. oktobra praznuje svojo obletnico. Dan Združenih narodov zaznamuje začetek veljavnosti Ustanovne listine ZN, ki je bila podpisana 26. junija 1945 v San Franciscu, 24. oktobra istega leta pa je stopila v veljavo in s tem so Združeni narodi tudi uradno začeli z delovanjem. A ni dovolj, da rečemo, da gre za praznik Združenih narodov, temveč da gre za naš skupni praznik, kajti Združeni narodi so edina organizacija, ki predstavlja celotno človeštvo.

Pogosto pravimo, da sta politika in ekonomija brezsrčni (in to pogosto tudi drži). Srce je simbol in središče sočutja, ljubezni, dobrote, velikodušnosti. Ekonomisti in politiki vam bodo rekli, da pri njihovem delu ni prostora za takšne človeške "slabosti". Pri političnih odločitvah, pri sklepanju poslov, davkih, proračunih, financah, trgovini, borznih in drugih opravilih je treba delovati hladno in preračunljivo. Pravijo, da tako pač je. Lahko pa je tudi drugače! Če le hočemo tako! Letošnji Nobelovi nagradi za mir in ekonomijo nam sporočata: politika in ekonomija sta lahko "orodji dobrega", lahko ju prežema sočutje, velikodušnost in – ljubezen. Politika in ekonomija lahko delujeta s srcem.

Ljudje smo hecna vrsta. Z lahkoto zberemo nekaj sto jurjev za operacijo enega otroka, da lažje hodi, in nekaj milijonov za zdravila drugega, da lažje sedi. Oba pa bosta gulila šolske klopi s kopico otrok, ki bi potrebovali zgolj pozornost, naklonjenost, vzpodbudo in zaupanje sočutnega in zanesljivega odraslega človeka vsakih nekaj dni za nekaj minut, da bi lažje živeli in postali Ljudje, pa je ne dobijo …

Živimo v svetu, ki ga pretresajo številne medsebojno prepletene oziroma soodvisne krize. Lakota in revščina, podnebne spremembe in onesnaženje okolja, migracije, ekonomska in družbena kriza. Če se lotimo reševanja samo ene izmed kriz, na primer podnebne, je to početje jalovo, saj bodo v manj razvitih državah še naprej uničevali naravno okolje in revni ljudje bodo zapuščali svoje domove. V resnici so vse prej naštete krize le "sestavni" deli ene globalne krize, v katero je zabredlo človeštvo.

Četrtek, 10. 10. ob 17. uri: cvetober slovenskih domoljubov na kupu … Oh, ko bi se le lahko rešili te Slovenije!

Odkar obstaja človeštvo, obstaja tudi potreba po samoobrambi. To, kar se spreminja so okoliščine. Če so bili meč, kopje in buzdovan, še pred 200 ali 300 leti del vsakdana, so dandanes nekaj, kar najdemo le še v kakšnih ljubiteljskih viteških klubih, pri zbirateljih starin in v muzejih.

Sedaj, ko se je nekoliko polegel medijski pomp okrog zgodbe o malem Krisu, za katerega je slovenska javnost uspela zbrati neverjetno vsoto denarja, lahko rečemo, da je tudi dokončno zamujena priložnost za osveščanje in informiranje, če je morda kdo upal, da bo iz zgodbe prišel kakšen nauk ali razumevanje širšega konteksta. Pravzaprav ne kontekst in ne resnica ter vsa realnost okrog nje, nista nikogar dejansko zanimala. Postalo je pomembno tekmovanje, kdo bo dal več, kdo ne bo izostal, kdo se bo bolj izpostavil, kdo se bo izpostavil, da bi se še bolj izpostavil... zneski so se vrtoglavo dvigovali in že v šestih dneh je bil cilj praktično dosežen. Super, a kaj smo pravzaprav dosegli? Kris nas je združil, Kris nas je poenotil, Kris nas je naredil solidarne. Mali fantek s hudomušno frizuro, oblečen v pisane žabice, ki se je z rokcami nežno poganjal na vozičku nas je prepričal, da si on to zasluži.

Nekateri, ki nikakor nismo prvič v življenju slišali za spinalno mišično atrofijo, ampak nasprotno, smo se že zelo, zelo zgodaj v otroštvu srečali z njo, smo skoraj obnemeli in pričakovali s katero novico ali informacijo nas bodo v naslednjem hipu presenetili. A zavajanja in dezinformacije so se zgolj nadaljevala in poglabljala kot bi nas hoteli prepričati, da je njegovo življenje obsojeno na skorajšnji konec, na počasno izčrpavanje, umiranje, na smrt, le čudežno zdravilo iz ZDA za še bolj čudežno vsoto bo spreobrnilo tok napredovanja bolezni. Kris je že v Sloveniji vključen med nekaj tistih srečnežev, ki so deležni zelo dragega zdravljenja tretje generacije, ki seveda ni zadnje in najsodobnejše zdravilo za tovrstne diagnoze, ampak tako zdravilo je tudi v Ameriki zgolj in samo v eksperimentalni fazi. Pomeni, da ni nobene natančne prognostike ter verjetnosti izidov, niti še niso raziskani stranski učinki in učinki na sploh, še manj pa daljnosežnosti učinkov ter samega postopka. Zato je vse govorjenje o tem, da bo Kris hodil, shodil ali bil zdrav deček, preprosto zavajanje ali zbujanje lažnih upanj in sanj.

Zakaj si dovolim in upam to pisati, ker imam tudi sama amiotrofijo spinalis progresivo, ugotovljeno DNK analizo, ki potrjuje mojo spinalno mišično distrofijo; in le-ta je zaenkrat še dejstvo in je definitivno neozdravljiva. Ne morem hoditi, nikoli nisem mogla hoditi, nikoli ne bom niti mogla; to je zame takšno dejstvo kot vedenje, da obstaja sila gravitacije. Tej sili se pač podrediš, prilagodiš in se jo naučiš premagovati po svojih najboljših močeh ter z raznimi triki tudi bolj ali manj na principu fizike. A zaradi tega ni moje življenje nič manj (po)polno, doživeto ali razburljivo. Celo upam si trditi, da veliko bolj intenzivno in pestro kot ga ima velika večina ljudi, ki ga preživlja s pivom v roki ob tv ekranih ali v nakupovalnih centrih ter na stadijonih.

Podobne ali primerljive mišično-živčne dijagnoze ima v Sloveniji še veliko ljudi različnih starosti, spola, zanimanja in izobrazbe (cca. 1000). Vsak od njih ima svojo zgodbo in svoj karakter, nekateri smo priklopljeni na dihalne aparate, nekateri se vozimo z električnimi vozički, se aspiriramo, hodimo v službo, pišemo knjige in članke, predavamo doma in v tujini, uporabljamo osebno asistenco kot osnovni pripomoček za doseganje svoje neodvisnosti, hodimo na dopuste, pijemo, kadimo, žuramo in se veselimo...

Kaj pa vi?

Vse to brez dragega čudežnega zdravila, vse to daleč pred odkritji, ki nam jih sedaj obljublja znanost in medicina.

Želim povedati, da ni moj namen na vsak način ubiti upanje za Krisa, prav nasprotno, tudi če Kris ne bo hodil, zanj bo še vedno lepo življenje in najboljše možno življenje. Hoditi ali ne hoditi, voziti se ali pa uporabljati druge tehnične in medicinske pripomočke, današnje dni to ni nič kaj takega. Poglavitno je, da počnemo tisto kar radi počnemo ustvarjamo in kreiramo. Za Krisa je sedaj verjetno najbolj pomembno, da se igra in širi svojo domišlijo ter radovednost s svojimi sovrstniki in bližnjimi.

Sama nisem nikoli verjela v to, da bom kdaj hodila in tudi nisem nad tem nikoli obžalovala več kot toliko, to je bilo moje stanje in drugega preprosto nisem poznala. Kdaj mi je bilo hudo zaradi praznega upanja in verjetja domačih, ki pa se dolgo niso mogli s tem sprijazniti, a sem jim s svojim črnim humorjem že takrat dala vedeti, da se bom čisto dobro znašla v tem svetu tudi brez uporabe nog in čvrstih mišic, z leti pa sem si dobro nabrusila svoj jezik. Pričakovanje, ki se je sedaj ustvarilo do staršev in Krisa, se mi zdi nevarna popotnica – kaj če nič od tega ne bo uresničilo? On mora živet naprej, lahko ima vse, tudi če ne bo »zdrav« tako kot bi si vsi želeli. In naj se čimprej vrne med svoje vrstnike, z vozičkom ali brez.