Pred dvema letoma sem pisala (dne 7.5.2020) takratnemu ministru za zdravje g. Tomažu Gantarju in ponovno podala pobudo za ustanovitev »Centra za umetno ventilacijo«. Prvič sem to storila leta 2000 in sicer pod ministrovanjem Andreja Bručana.  Pravzaprav vidnejših in zaznavnih napredkov na tem področju ni zaznati. Zato poskušam ponovno pritegniti pozornost in javno izpostaviti to problematiko, zaradi katere po »nepotrebnem«, zaradi strokovnih napak ali nekopetentnosti, vsako leto izgubimo nekaj prijeteljev.

Danijel Bešič Loredan

Spoštovani,

sem Elena Pečarič, Uni. dipl. filozofinja in soc. kulture, tudi večkrat hospitalizirana na Golniku in imam traheostomijo že 22 let. Od otroštva imam obolenje mišične distrofije, natančneje amiotrofija spinalis progresiva. V lanskem letu smo v našem 25 letnem boju končno dosegli temeljno človekovo pravico, in sicer pravico do osebne asistence, ki nam omogoča neodvisno in aktivno življenje, kljub težjim vrstam ter oblikam hendikepa. Prav tako se vrsto let »spopadam z individualnim svetovanjem« (da ne bo pomote, vse zgolj brezplačno) glede obvladovanja in ravnanja s kanilo ter invazivnimi in neinvazivnimi oblikami ventilacije, kakor tudi blaženjem akutnih stanj respiratorne narave. Sem že nekajkrat nastavljala parametre na ventilatorju in dajala napotke glede menjave in čiščenja kanile, uporabe govorne valvule itd.

Na kratko, učim vse tisto kar ti v bolnicah ne povedo in ne naučijo, načini kako dvigniti kakovost življenja in biti aktiven kljub temu, da imaš raznovrstne aparature, od katerih si življenjsko odvisen. Nenazadnje tudi kako menjati kanilo doma, čistiti kanilo in čim manj uporabljati medicinsko, patronžno ter drugo specializirano osebje. Žal se nam je v vseh teh letih vseh nabralao veliko negativnih dogodkov in tragičnih izkušenj. Predvsem z nerazumevanjem ali strogim, togim, enoznačnimi in univerzalnimi interpretacijami medicinske doktrine; kako ter koliko aspirirati in kako pomagati posamezniku, ki praktično potrebuje stalno pomoč (obračanje, premikanje, hranjenje...); vsega tega kar ni videti na parametrih monitorja na intenzivnih oddelkih. Tudi veliko nepotrebnih predsodkov in nerazumevanja srečujemo znotraj različni krogov strokovnih delavcev, ki nam dodatno grenijo življenje in izkušnjo v najhujših akutnih stanjih. Zakaj ljudi z mišično distrofijo dajati v umetno komo, zakaj jim dajati krnilo s kafom, da ne morejo govoriti, itd.?

Zato ponovno, znova in do nezavesti dajemo pobudo, da se končno združi vrhunske prakse in strokovnjake, ki bi bili usposobljeni za kritične trenutke, ki jih vsakdo od nas tako ali drugače, prej ali slej doživlja in preživlja, da bi na enem mestu reševali življenja ter nudili konkretne nasvete glede invazivne in neinvazivne metode ventiliranja ter druge s tem povezane dejavnosti. Hkrati pa bi tudi uporabniki imeli ključno vlogo pri izobraževanju pomoči in načina obravnave, da ne bi doživljali poniževanj, preprečevanja informacij, ki so ključna za naše življenje ter preprečevanje informacij in osveščanja naših osebnih asistentov. Glede na dejstvo, da imamo v Sloveniji dostopne vrhunske aparature (respratorji, redno servisiranje, kanile...) bi bilo z lahkoto možno izpeljati specializiran vrhunski center, kjer bi se po potrebi imzenjevali posamezni strokovnjaki različnih področij, ki bi postal referenca ne le za mišično distrofijo, ampak tudi druga obolenja dihal. Prav tako je ena ključnih pravic, da imamo vedno ob sebi osebnega asistenta, ki nam pomaga pri vsem tistem, česar strokovno osebje znotraj bolnišnice ni sposobno dajati. Osebni asistenti so nas vajeni in ved že iz pogleda, kaj potrebujemo in kaj želimo brez, da to sploh izrečemo, zato so ključnega pomena prav takrat, ko se dejansko borimo z življenjem in preživetje. Največja absurdnost pa je za nas, da se »pod pretvezo ščitenja osebnih podatkov« ne omogoča osnovnih informacij, ki bi jih bili deležni naši prijatelji, osebni asistenti.

Kot odgovorna strkovna vodja pri izvajanju osebne asistence sem velikokrat postavljena pred dejstvo, da se pozanimam kako je s posameznim uporabnikom, ki se nahaja v bolnici in kaj tam potrebuje, saj osebje v bolnic praviloma nima iskušenj in znanja (tudi ne časa), da bi se posvečalo nujnim potrebam posameznika. Velikokrat imajo tudi težave z osnovnim sporazumevanjom. Vsakič posebej se moram pričkati z osebjem na drugi strani telefona, opravičevati, kdo sem in zakaj kličem ter jih moledovati za osnovne informacije. Pogosto uporabniki nimajo bližnjega svojca, ki bi mu bilo mar, kako je z njim ali bi mu neposredno znali stati ob strani in mu pomagati. Tako sem se pred časom več kot 20 min. pogovarjala, zasliševala in prosila medicinsko sestro, da mi opiše stanje uporabnika za katerega sem vedela, da je kritično, a mi ni povedala, da je že umrl. To dejstvo sem izvedela 2 dni kasneje.

Kot predsednica YHD - Društva za teorijo in kulturo hendikepa bi želela biti pobudnica za prvi sestanek, kjer bi dorekli osnovne cilje in možne strokovne udeležence.

Zato vabim na razgovor glede »Centra za umetno ventilacijo« (provizorično ime).

Minister za zdravje

Danijel Bešič Loredan

Ponujam se, da pridem brezplačno predstaviti/predavati glede nege in pomoči ter ravnanja s kanilo in traheostomo, da ne govorimo o aspiracijah, ki jih pri nas počno laiki vseh vrst in različnih (ne medicinskih) poklicnih profilov ter smo jih sami uporabniki priučili k pravilnemu nudenju nam ustrezne asistence. Upam, da moja pobuda ne bo dojeta kot nespoštljiva in arogantna do strokovnosti.

S spoštovanjem in v upanju na vaš pozitiven odziv, vas lepo pozdravljam.

Strokovna vodja in predsednica 

Elena Pečarič