Nekoč, pred ne tako davnimi časi, so bili norci, invalidi in zločinci pospravljeni za zidove, ograje in rešetke. 'Navadnim' ljudem jih ni bilo treba gledati in se z njimi ukvarjati. Svet je bil lep, čist in spodoben … Res je prenekateri 'navaden' človek mimogrede ostal brez premoženja, zdravja ali naklonjenosti svojih bližnjih ter pristal na oni strani, čeprav ni bil norec, invalid ali zločinec. A svet se je nepovratno spremenil le zanj. Vsi ostali v enem in drugem vzporednem svetu so spremembo komaj opazili. Eni so se znebili bremena, še preden bi postalo breme, drugi pa dobili še eno igračo za izživljanje z nastavljivim rokom trajanja …

Za zidovi je bilo grozno. Dober dan je izgledal kot 24 šolskih ur pri učitelju, ki te ima na piki. Slab dan je izgledal kot dan, ko ti, vklenjeni v verigo, odvlečejo in na dvorišču spečejo rodno tele, tebe pa potem dekla pomolze in si ji še hvaležna, ker je pritisk v vimenu že neznosen. Večina dni je izgledala kot nekaj vmes. Kakšen dan so te pehali iz ene skrajnosti v drugo. In vedel si, da je to vse, kar imaš od življenja …

Za zidovi je še vedno grozno. Sodobni zavodi za omejevanje 'nenavadnih' ljudi so dediči starodavnih mučilnic. Pogosto gre za iste ustanove, v istih prostorih, celo z istimi zaposlenimi. Nekaj mučilnih naprav in postopkov so opustili, zato pa uvedli nove. Volk menja zakonodajo, a čudi nikoli …

Resnici na ljubo te ustanove svojih 'varovancev' zdaj ne dotolčejo povsem. Prav tako jih je nekoliko manj nemogoče zapustiti. Nekaterim uspe kljub dolgoletnemu bivanju v njih ohraniti zdravo pamet in so – z malo pomoči 'navadnih' ljudi – sposobni na svobodi zaživeti povsem 'navadno' življenje …

V ujetništvu so sanjarili o 'navadnem' življenju v hišici ali bloku, o ljubečem partnerju in otrocih, o druženju s prijatelji in potovanjih, o službi in občutku, da so nekomu koristni, da jih ceni, da jih ima rad … O čem pa naj bi sanjarili? O tabletah, od katerih bi bili manj zblojeni? Kako jim menjavajo plenice po potrebi, ne po delovnem načrtu? Kako bodo šli v sredo do najbližjega kioska onstran zidu na sladoled? … Seveda so sanjarili tudi o tem. In sanjarili so o marsičem drugem. Ves čas tega sveta so imeli na voljo za sanjarjenje. Sanjarjenje je bilo njihovo življenje …

Ko ti domorodni begunci iz »omejevalnic« končno občutijo svobodo, jim je mrzka vsaka misel na karkoli podobnega – povsem razumljivo. Vse, kar diši po ustanovah, je zanje čisto zlo, in vse, kar diši po 'navadnem' življenju, je zanje čisto dobro. Tudi bivalne skupnosti so bolj ustanove kot 'navadno' življenje. Oni hočejo živeti med 'navadnimi' ljudmi kot njim enaki …

--

Mnogi svojci niso imeli druge možnosti, kot da svoje družinske člane zaupajo omejevalnicam. Nekaterim so jih enostavno vzeli, drugi zanje niso zmogli in znali poskrbeti. Nekateri so jih oddali z olajšanjem ali celo veseljem, čeprav so vedeli, kam gredo …

Mnogi pa so jih obdržali doma. Vsaj en član (ponavadi mati) se je odpovedal 'navadnemu' življenju. V resnici se mu je skoraj vedno odpovedala vsa družina. Še preden so opazili, so se znašli v vzporednem svetu, iz katerega ni bilo poti nazaj …

Družinskega člana, ki sam sebe ne more ohraniti pri življenju, pri življenju ohranjajo drugi. Delajo zanj, delajo namesto njega, mislijo zanj in mislijo namesto njega: zlepa ali zgrda, če se upira ali prepušča … Tu in tam je lahko nekaj trenutkov otrok, mladostnik, človek. Ves preostali čas je polotrok, polmladostnik, polčlovek, ki sanjari o drugi polovici, če sploh ve zanjo …

Tudi osebni asistent, ki pade v takšno družinsko 'ustanovo', je polasistent. V resnici je bolj asistent družinskim članom; njim olajša življenje. Kot prej oni, uporabnika predvsem ohranja pri življenju; le občasno mu ga pomaga izpolniti … S srednješolsko izobrazbo, brez zahtevanih izkušenj in za skoraj minimalno plačo od njega kaj več tudi ni mogoče pričakovati …

--

Zdaj lahko ljudje, ki sami sebe ne morejo ohranjati pri življenju, po zaslugi osebne asistence živijo sami, v paru ali v skupnosti, katere člane določijo sami. Živijo lahko v mestu ali na podeželju, se preselijo, zamenjajo sostanovalce in osebne asistente. Živijo lahko tako 'navadno' življenje, kot jim ga njihovo telesno in duševno stanje omogočata …

Dobro je, da je tako. Toda, a je lahko še boljše?

Večina bivališč je neprilagojenih za gibalno, čutno, miselno ali čustveno ovirane ljudi. Tudi okolica večine bivališč jim je neprilagojena. Razmere se počasi izboljšujejo, a za časa njihovega življenja ne bodo niti blizu 'navadnosti' … Večina sveta, kjer poteka 'navadno' življenje, je zanje hočeš-nočeš nedosegljiv vzporedni svet …

Kaj ti koristi, da imaš hišo in osebno asistenco v odročnem gričevnatem zaselku, kjer za kakršnokoli življenje, ki ni ždetje doma, potrebuješ prevoz z avtom, ki ga moraš plačati iz lastnega žepa, v katerem je komaj kak cekin? Pa tudi v mestu je obisk kina ali koncerta nekaj, kar ti vzame ves dan, te utrudi in ti krepko načne denarnico. Že sprehod je zahteven, izlet pa nekaj, o čemer je skoraj bolje sanjariti kot izvesti … Osebni asistent lahko odločilno pomaga, ne more pa kaj dosti olajšati in približati …

--

Osebni asistent je uslužbenec. Kljub temu, da z njim preživi 40 zelo osebnih ur na teden, ni uporabnikov prijatelj. Tudi ne more biti – kot ne morejo biti učitelj ali učenec, prodajalec ali stranka, nadrejeni ali podrejeni sodelavec … Mimogrede najde boljšo službo ali se pojavi drug razlog, da izgine iz njegovega življenja in se nikoli več ne vrne. Najpreprostejša, a žal boleče resnična primerjava je, da je osebni asistent orodjarna, uporabnik pa samodejna naprava, ki ji je treba dovajati polizdelke in odvajati izdelke, jo napajati, čistiti, popravljati in varovati …

Prijatelja ne moreš zaposliti; prijatelj se ti zgodi ali pa ne … Koliko let smo dneve preživljali med sošolci, se učili in počeli neumnosti, se smejali in jezili, nato pa jih v enem poletju izgubili in jih nismo več pogrešali? In kaj vse smo doživeli s sodelavci, ki po menjavi službe ali upokojitvi ostanejo zgolj bled spomin? …

Službeni odnos ni osebni odnos. Že od začetka se razvija drugače. Uslužbenec ni družinski član, ni sostanovalec in ni prijatelj, čeprav počne enake reči na enak način, enako osebno in kakovostno. Uslužbenec dela 40 ur na teden po urniku, dobro ali slabo, zavzeto ali ne, nato pa odide – v vzporedni svet, v svoje 'navadno' življenje …

»Omejevalnice« so ustanove, ki upravljajo z uporabniki. Osebna asistenca je ustanova, s katero upravljajo uporabniki ali njihovi skrbniki. 'Navadno' življenje pa je življenje, v katerem imaš enakovredne, prostovoljne, zasebne odnose, za katere nihče ne odgovarja delodajalcu …

--

Omejevalnice, družine in samostojnost z asistenti – vsak način življenja je v nečem boljši in v nečem slabši od drugih dveh. Si lahko zamislimo rešitev, ki bi vsebovala najboljše, kar nudijo, in izvrgla najslabše? Poskusimo!

Omejevalnice so prilagojene. Po njih se je možno premikati brez težav. Vsebujejo prostore za ustvarjanje, razgibavanje, učenje, delo in zabavo. Ni treba iti daleč, če nočeš. Poskrbeti je treba le, da lahko greš daleč, kadarkoli hočeš …

Omejevalnice imajo menze. Ješ, kadar se jé in kar je na voljo. A če imaš kuharje, kuhinjo in jedilnico, je lahko to tudi restavracija …

Družine so naravno okolje za bivanje. Zakaj bi morali biti 'nenavadni' otroci ločeni od njih? In zakaj bi morali 'nenavadni' odrasli živeti skupaj s starši? Če bi obstajala prilagojena naselja, bi se lahko vsi skupaj preselili tja. Družine bi si pomagale, si delile delo in druga drugo razbremenjevale. Starši bi se lahko posvečali tudi sorojencem 'nenavadnih' otrok in drug drugemu. Otroci ne bi živeli v vzporednih svetovih, ampak bi se igrali skupaj …

V takšnih »neomejevalnicah« bi lahko živeli tudi strokovnjaki s svojimi družinami: poleg kuharjev zdravstveni in socialni delavci, učitelji, ustvarjalci in trenerji, zeliščarji in kmetje … in študentje, ki bi bivanje in hrano odslužili z najboljšo možno prakso. Stanovalci bi svoj poklic opravljali za skupnost, služili z izdelki in storitvami za zunanje naročnike in po želji hodili v službo drugam. Nestanovalci bi prihajali ustvarjat, vadit, se učit, kupovat, se razvajat in se družit, in bi to plačali ali oddelali. Dejavnosti in prireditve bi bile odprte za zunanje goste. Stanovalci bi se v večjih ali manjših skupinah ali posamično udeleževali dejavnosti in obiskovali prireditve drugje, hodili na izlete in se na različne načine vključevali v svet, ki ne bi bil več tako vzporeden …

Vsakdo bi se lahko pod enakimi pogoji priselil, kadar bi bil prostor, in odselil, kadar bi hotel. Ko bo ostarel in obnemogel, mu ne bi bilo treba v dom za upokojence, ker bi ga že imel … Če bi bilo teh malih mest več, bi se lahko ljudje selili tudi med njimi. Sumim, da bi se nekateri v teh 'nenavadnih' ustanovah počutili bolj 'navadno' kot v 'navadnem' svetu …

Zveni nenavadno? V resnici je to navadno življenje: da vsi, ki nekje sobivajo, predstavljajo skupnost, da so drug drugemu osebni asistenti, in da izločijo samo tiste, ki skupnosti načrtno škodujejo. Tako smo živeli večino zgodovine – to je naravno stanje človeške družbe, ne pa to, da živiš v isti stavbi z osamljeno starko, depresivno mladostnico, nasilnim očetom in možem, odvisnikom od igric, … pa tega ne veš, če veš, pa ničesar ne ukreneš.