Spoštovani,

sem Elena Pečarič, Uni. dipl. filozofinja in soc. kulture, tudi večkrat hospitalizirana na Golniku in imam traheostomijo že 22 let. Od otroštva imam obolenje mišične distrofije, natančneje amiotrofija spinalis progresiva. V lanskem letu smo v našem 25 letnem boju končno dosegli temeljno človekovo pravico, in sicer pravico do osebne asistence, ki nam omogoča neodvisno in aktivno življenje, kljub težjim vrstam ter oblikam hendikepa. Prav tako se vrsto let »spopadam z individualnim svetovanjem« (da ne bo pomote, vse zgolj brezplačno) glede obvladovanja in ravnanja s kanilo ter invazivnimi in neinvazivnimi oblikami ventilacije, kakor tudi blaženjem akutnih stanj respiratorne narave. Sem že nekajkrat nastavljala parametre na ventilatorju in dajala napotke glede menjave kanile.

Na kratko, učim vse tisto kar ti v bolnicah ne povedo in ne naučijo, načini kako dvigniti kakovost življenja in biti aktiven kljub temu, da imaš raznorazne aparature, od katerih si življenjsko odvisen. Nenazadnje tudi kako menjati kanilo doma, čistiti kanilo in čim manj uporabljati medicinsko ter patronžno osebje. Žal imamo v vseh teh letih tudi veliko negativnih izkušenj, predvsem z nerazumevanjem ali strogim, togim interpretacijam medicinske doktrine; kako ter koliko aspirirati in kako pomagati posamezniku, ki praktično potrebuje stalno pomoč (obračanje, premikanje, hranjenje...). Tudi veliko nepotrebnih predsodkov in nerazumevanja srečujemo znotraj različni krogov strokovnih delavcev, ki nam dodatno grenijo življenje in izkušnjo v najhujših akutnih stanjih.

Zato dajemo pobudo, da se končno združi vrhunske prakse in strokovnjake, ki bi bili usposobljeni za kritične trenutke, ki jih vsakdo od nas tako ali drugače, prej ali slej doživlja in preživlja, da bi na enem mestu reševali življenja ter nudili konkretne nasvete glede invazivne in neinvazivne metode ventiliranja ter druge s tem povezane dejavnosti. Hkrati pa bi tudi uporabniki imeli ključno vlogo pri izobraževanju pomoči in načina obravnave, da ne bi doživljali poniževanj, preprečevanja informacij, ki so ključna za naše življenje ter preprečevanje informacij in osveščanja naših osebnih asistentov. Glede na dejstvo, da imamo v Sloveniji dostopne vrhunske aparature (respratorji, redno servisiranje, kanile...) bi bilo z lahkoto možno izpeljati specializiran vrhunski center, kjer bi se po potrebi izmenjevali posamezni strokovnjaki različnih področij, ki bi postal referenca ne le za mišično distrofijo, ampak tudi druga obolenja dihal. Prav tako je ena ključnih pravic, da  imamo vedno ob sebi spremljevalca oz. osebnega asistenta, ki nam pomaga pri vsem tistem, česar strokovno osebje znotraj bolnišnice ni sposobno dajati. Največja absurdnost pa je za nas, da se pod pretvezo ščitenja osebnih podatkov ne omogoča osnovnih informacij, ki bi jih bili deležni naši svojci, prijatelji, asistenti.

Kot predsednica YHD - Društva za teorijo in kulturo hendikepa bi želela biti pobudnica za prvi sestanek, kjer bi dorekli osnovne cilje in možne strokovne udeležence.

Zato vabim na razgovor glede »Centra za umetno ventilacijo« (provizorično ime) sledeče udeležence;

Minister za zdravje, Tomaž Gantar

Dr. Aleš Rozman, Golnik

Dr. Franc Šifrer, Intenzivni oddelek Golnik

Dr. Blaž Koritnik, Inštitut za klinično nevrofiziologijo

Dr. Uroš Krivec, Pediatrična klinika, predstojnik pulmologije

Ponujam se, da pridem brezplačno predavati glede nege in pomoči ter ravnanja s kanilo in traheostomo, da ne govorimo o aspiracijah, ki jih pri nas počno laiki vseh vrst in različnih (ne medicinskih) poklicnih profilov ter smo jih sami uporabniki priučili k pravilnemu nudenju nam ustrezne asistence.

S spoštovanjem in v upanju na vaš pozitiven odziv, vas lepo pozdravljam.

Strokovna vodja in predsednica  

Elena Pečarič