Ministrica Ksenja Klampfer že dolgo ve za težave in nepravilnosti, tudi zlorabe in dvomljive prakse, ki se dogajajo v povezavi z Zakonom o osebni asistenci, saj sem jo prvič s številnimi nepravilnostmi seznanila že marca 2019. Zato se mi zdi sedanje sprenevedanje in podcenjevanje obsežnosti in globine problema dejansko izjemno žaljivo in žalostno glede na resnost ter pomembnost zadeve.

Vedela sem, da gospa ministrica nima nobenega konkretnega predznanja in vednosti glede tovrstne problematike, zato sem potrpežljivo (po)čakala, da se informira in pridobi potrebno znanje o zadevi. Stanje (sranje), ki ga je podedovala od prejšnje ministrice Kopačeve je, milo rečeno, klavrno. Pričakovala sem, da bo naštete točke, ki sem ji jih predstavila, preverila in nato takoj ukrepala v povezavi s pristojnim direktoratom, ki pa bi vse to že moral vedeti in zaznati na podlagi konkretnih podatkov – a, žal, je bilo moje pričakovanje neplodno. Vse potencialne zaplete in nevarnosti smo Direktoratu za invalide namreč napovedali že pred nastopom zakona, a, žal, smo bili tudi takrat zgolj nadležni, črnogledi in napovedovalci nečesa katastrofalnega.

Ni mi jasno, kaj ministrica čaka oziroma koga se boji in zakaj ne ukrepa? Saj je vendar njena poglavitna naloga, da ščiti zakon in skrbi za njegovo pravilno, strokovno ter korektno izvajanje, ne pa da se obotavlja in podlega tem ali onim pritiskom, se prepušča čustvenim izsiljevanjem in populističnemu usmiljenju v pomanjkanju jasnih in konkretnih, strokovno utemeljenih stališč. Zato sem aktivno pristopila do pristojnega ministrstva in jim ponudila pomoč pri konkretnih rešitvah iz nastale situacije, saj se je dejansko odprla Pandorina skrinjica, ki je ni bilo moč več zapreti. Priznam, da sem tudi sama v poletnih mesecih podlegla nekakšni izgorelosti, depresiji, obupu ob nastali zmešnjavi, ki je pravzaprav izničila vsa moja prizadevanja dolgoletnega boja. Kar nekaj časa sem se bojevala sama s seboj; ali ima sploh še kaj smisel in kaj lahko sploh še naredim, popravim pred neverjetno zlorabo osnovnih namenov, s katerimi smo zakon pripravljali, ga utemeljevali in zagovarjali. Nekega dne pa sem si preprosto rekla, da je dovolj jokanja in stokanja nad vsem, kar ni prav ter da je ponovno čas za akcijo in konkretno preprečevanje zlorab in nerazumevanja konkretnega pomena osebne asistence ter neodvisnega življenja.

Osebna asistenca izhaja iz človekove pravice po enakopravnosti in enakih možnostih ter je utemeljena v 19. členu Konvencije o pravicah invalidov; ni nikakršna socialna pravica ali socialni korektiv družinam ali posameznikom! In prav na tem nerazumevanju emancipatoričnih temeljev te pravice sloni histerija staršev ter skrbnikov, ki nočejo razumeti, da je treba v korak s časom.

Sicer tu pišem v prvi osebi ednine, a nikakor v teh prizadevanjih nisem osamljena, saj smo, poleg YHD, skupna stališča oblikovali tudi z drugimi, dolgoletnimi izvajalci: in sicer Zvezo paraplegikov Slovenije, Društvom distrofikov Slovenije, Društvom študentov invalidov in Zvezo za cerebralno paralizo Sonček. Tako smo začeli s popravki ocenjevalnega orodja ter predlogi za prenovljen Pravilnik o osebni asistenci, da bi se rešilo, kar se še rešiti sploh da. Zakon je bil namenjen neodvisnemu življenju najtežje hendikepiranih in prav zato je bila postavljena spodnja meja za vstop na 30 ur osebne asistence tedensko. To je seveda nizek prag glede na Švedski zakon o osebni asistenci, ki določa spodnjo mejo za vstop 30 ur temeljnih življenjskih potreb (stranišče, hranjenje, oblačenje, umivanje – pri dokazovanju teh potreb pa jih ocenjevalci celo merijo čas). Te zaostritve na Švedskem niso posledica sprememb njihove zakonodaje, ki je v veljavi že več kot 20 let, ampak posledica številnih zlorab in nepravilne uporabe zakona. S strani MDDSZ je bilo tudi obljubljeno, da bo popravek Pravilnika o osebni asistenci romal v javno obravnavo dne, 15.11. 2019, pa se to iz nepojasnjenih razlogov ni zgodilo. Sedaj bi bila idealna priložnost, da se še pred novim letom popravi Pravilnik o osebni asistenci, z namero, da se v januarju sklenejo tudi nove pogodbe s posameznimi izvajalci, ki izkazujejo tudi kompetenco, reference in razumevanje koncepta osebne asistence. Prav tako bo treba odpreti tudi sam Zakon o osebni asistenci ter ga dopolniti s številnimi nedorečenimi členi npr.: ponovna ocenitev stanja in razmer uporabnika na vsaki 2 leti, saj so sedaj odločbe o številu ur izdane za nedoločen čas. Prav tako je potrebno odpreti tudi člene Zakona o socialnem varstvu, ki govorijo o institutu družinskega pomočnika in v njih urediti enakopravne pogoje za starše, ki bi kljub vsemu želeli biti nekakšni »osebni asistenti«.

Nenazadnje pa je še veliko potrebno storiti glede izobraževanja, razvijanja strokovnosti in kompetenc ter veščin koordinatorjev na CSD, saj so prav oni tisti, ki bodo na terenu zaznavali potrebe uporabnikov, morebitne anomalije ... in so pravzaprav tisti prvi stik ter informacija o možnostih ter pogojih koriščenja osebne asistence. Še veliko dela nas čaka in upamo, da dobimo s strani pristojnih institucij več odločnosti in zagretosti ter hitrejšega ukrepanja. Da ne bodo rešitve šle zgolj v smeri zniževanja urnih postavk, kajti to bi bilo prav tisto, kar se ne sme narediti v korist kakovosti storitve.