Osebni pomočniki imajo tri šefe: svoje pomagance, njihove skrbnike in uradne šefe, torej delodajalce. Delodajalci so večinoma invalidska društva in na hitro skupaj spacani s.p.-ji. Osebni pomočniki so pogosto kar svojci. Vse skupaj je torej ena velika družina ali gostilna, kjer se vsi poznajo, prijateljujejo in so v sorodu. Ko pride do težav, se jih rešuje, kot se rešujejo težave znotraj družine in gostilne: skrbno se negujejo in vestno prenašajo iz roda v rod, navzven pa kot da jih ni. No, do prenašanja iz roda v rod pri osebni asistenci še ni prišlo, a zakaj bi čakali, da se to zgodi?

Kateri cepec je dopustil, da se lahko kot osebni pomočniki zaposlujejo družinski člani pomagancev? Ja, ljubeči očka bo svojo hčer vozil na zmenke in v ozadju ob srebanju kavice čakal, da se neha po francosko poljubljati s svojim fantom, doma pa bo skupaj z njegovim očkom oba položil na posteljo v izbrani položaj, nato pa bosta ob pivu (brezalkoholnem, ker sta v službi) in tekmi čakala na klic, kadar bosta otroka želela položaj spremeniti … Skrbna mamica bo za svojega sina redno kupovala konopljo pri sumljivem sosedu in mu skrbno zvijala džojnte na zalogo, ob vikendih pa do treh zjutraj sedela v diskoteki, mu nosila k ustom bambuse in tekile, njegovo težko razumljivo žlobudranje prevajala nažganim prijateljem, ter imela na dosegu roke vrečko, da mu jo pomoli pod nos, če bo slučajno začel bruhati …

Aja, hoče kdo reči, da so manj umni in gibljivi ljudje brezspolna bitja, ki se smejo zastrupljati zgolj s kokakolo, sladkarijami in ocvrtim mesom? In kaj, če vendarle hočejo seksati in se omamljati? In kaj, če so opravilno nesposobni (na milost in nemilost prepuščeni skrbnikom), pa želijo imeti partnerski odnos in iti ven s prijatelji, ne z mamico in očkom? Na koga se lahko obrnejo? Kdo bo presodil, kaj je najbolje zanje? …

Hja, lahko bi kar oni sami, a tako daleč kot družba še nismo … Lahko človek, ki rabi pomoč ali presojo drugih, postane vegetarijanec ali vegan v mesojedi družini? Res lahko reče: »Še bom!« A če ob neizpraznjenem krožniku reče: »Ne bom več!« ni deležen razumevanja, ampak poduka o lepem vedenju … Pa tudi tisti »še bom« ima meje, ki jih ne postavlja nujno on … Se ima pravico nalivati s pijačami in ’nadlegovati’ pomočnike z lulanjem, ne da bi ga oni nadlegovali, naj manj pije?  Lahko odklanja pitje in tvega dehidracijo? Lahko gre spat in se zbudi, kadar hoče? Se lahko prepusti umivanju večkrat, kot je potrebno, ali manjkrat, kot bi bilo dobro? Lahko odkloni umivanje zob? Lahko izbere, kdaj bo dobil svečko? Lahko gre na sprehod premalo oblečen ali na kopanje prehlajen? … Človekove pravice veljajo za vse. Če se imamo dovolj umni in gibljivi ljudje pravico občasno ali redno vesti neumno, jo mora imeti tudi manj umen in gibljiv. A najpogosteje se ustavi že pri oblačilih in pričeski po njegovih željah …

Kot z omaro in lasiščem tudi z njegovim denarjem upravljajo drugi – pogosto tudi če je opravilno sposoben. Ko kam gre, dobi žepnino. Če si zaželi kakšno neumnost, mu jo skrbniki včasih kupijo ali plačajo, čeprav se jim zdi to brezveze. A vedno je vtis, kot da je to njihov denar, ne njegov. Za mnoge ljudi s posebnimi izzivi je prosto razpolaganje z lastnim denarjem nedosegljiv izziv …

Izziv je tudi kultura, ko zaključijo s šolanjem. Kdo jim bere in z njimi lista slikanice, če starši niso bralci? Kako naj nezmožni branja podnapisov sledijo tujim filmom in dokumentarcem brez prišepetovalcev, ki jim je mar tako zanje kot za vsebino? Obiskovanje razstav je za gibalno ovirane ob vseh tistih stopnicah pogosto nedosegljivo, za slepe in slabovidne pa s prepovedjo dotikanja in bleščavo razsvetljavo praviloma nesmiselno. Če niso gluhi in če lahko sami upravljajo s predvajalniki, jim ostane glasba. Nekateri imajo računalnike – za YouTube, Facebook in kakšno igrico, kajti za večino ostalega nimajo znanja, širine in uvajalcev. Pogojno glasba in Facebook, sicer pa televizija: doma, v bivalni skupnosti ali v domu – to je njihova kultura …

… ko zaključijo s šolanjem … Njihovo šolanje je posebno poglavje. Nekateri so bolj razredne maskote kot resni šolarji, kajti pokazati morajo le delček znanja, ki se zahteva od njihovih sošolcev. Drugi pa se, grobo podcenjeni, šolajo na prelahkih programih in s šolanjem zaključijo prej, kot bi bilo potrebno. Z oskrbo, spremstvom in prilagajanjem tekom šolanja imajo skrbniki preveč dela, službe pa skoraj zagotovo ne bodo dobili – torej je lažje, če sedijo doma in čakajo na sprejem v kak varstveno-delovni center.

Življenje ljudi s posebnimi izzivi je drugačno od življenja ljudi z običajnimi. Tudi njihove družine so družine s posebnimi izzivi. Tekom življenja so se morali vsi družinski člani soočiti z nešteto okoliščinami, ki si jih preostali niti ne morejo predstavljati: mankom strokovne in čustvene podpore, vlogo poskusnih zajčkov, begom prijateljev, redno čustveno telovadbo med upom in obupom, zapostavljanjem sebe in drugih, venomer izvirnim razporejanje časa in denarja … Nekateri splavajo, mnogi pa razvijejo zaprte družinske odnose, ki se zdijo zunanjim opazovalcem najmanj skrb zbujajoči … Pripravljenost svojcev, da se zaposlijo kot osebni pomočniki, bi morala biti znak za alarm …

A mnogi svojci so osebni pomočniki. Nihče ne preverja njihove strokovne usposobljenosti niti njihove značajske ustreznosti. Zadostujejo dolgoletne ljubiteljske izkušnje in pripravljenost to delati …

Ker je vse tako domačno, obenem pa gre za čisto resno zaposlitev z vso pripadajočo papirologijo in zakonodajo, prihaja do zelo življenjskih težav. Osnovnih delovnih pripomočkov – dvigala, rokavic, vlažnih robčkov, čistilne pene, … – ne zagotavlja delodajalec, ampak pomaganec oziroma njegovi družinski člani. Ti pogosto delajo brez, ker jim je škoda denarja. A kaj se zgodi, če jih ne zagotovijo ’tujemu’ pomočniku? Je ta dolžan opraviti svoje delo in tvegati možnost okužbe ali ga mora odkloniti in pustiti pomaganca zanemarjenega? …

Lahko delodajalec pošlje starša-osebnega pomočnika k nekomu, katerega pomočnik je zaradi bolniške ali dopusta odsoten? Lahko starš odkloni brisanje riti in vbrizgavanje sredstev proti epilepsiji komurkoli drugemu kot svojemu otroku? Je osebni pomočnik-svojec za delodajalca v drugačnem položaju kot tisti, ki ni zasebno povezan z družino, pri kateri dela? …

Sme pomočnik med nego nagnati iz prostora obiskovalce, čeprav so iz destletij pred osebno asistenco navajeni biti zraven? Če ima negovanec otroke, jih je pomočnik dolžan negovati po njegovih navodilih. Kako pa jih vzgaja? Odnosa ne moreš gojiti po tujih navodilih … In kaj stori pomočnik, ko se družinski člani prepirajo, zmerjajo, si grozijo, se tepejo, …? Kaj stori, če to počnejo pomagancu ali on njim? Kako pomočnik ravna, če kdo koga spolno nadleguje? …

Dokler ga pomaganec in njegova družina sprejemata, mu delodajalec izplačuje plačo. Kaj družinskim članom preprečuje, da bi pomočnika zlorabljali, in kako mu delodajalec v tem primeru zagotavlja, da ne bo izgubil službe? S pogodbo prav gotovo ne, kajti s pogodbo je vezan na točno določenega pomaganca … Domačno …

Domačna, torej nedorečena je tudi tako imenovana samostojnost, ki naj bi jo ljudem s posebnimi izzivi omogočala osebna asistenca. Smeli bi domnevati, da samostojnost vključuje tudi možnost izletov. A kdo v tem primeru pomočnikom plača potne stroške, dnevnico, spanje, dodatek za ločenost od družine, turistično takso, vizo, zavarovanje za bivanje in delo v tujini ter morebitne vstopnine? Ne delodajalec ne pomaganec nimata od kod vzeti … In kaj se zgodi, ko poteče 12 ur in je pomočnik po zakonu upravičen do najmanj 12-urnega počitka, ter po 6 dneh, ko je upravičen do 24-urnega? Gredo torej zraven dva ali trije? …

Ljudje s posebnimi izzivi so praviloma revni. Poseben izziv je zanje že, da si z bedno invalidnino in tisto suženjsko ponižujočo ’plačo’ iz VDC-ja (nekaj 10 € na mesec) od časa do časa privoščijo pico. Obisk prijatelja v sosednjem kraju je bolj kot izziv misija nemogoče; ne le zaradi ovir, ampak tudi zaradi denarja. Večdnevni izlet ali počitnice v tujini v lastni režiji pa sta zanje to, kar je za nas polet v breztežnostni prostor nad Zemljo ali prečenje Antarktike. In vse to naj bi plačevali dvojno, trojno ali četverno: sebi in pomočnikom … Ne, njihov svet je – tudi po uveljavitvi osebne asistence – bolj ali manj omejen na cenene izlete do 8 ur od doma, kolikor traja en šiht. Samostojnost pa taka! …

Tudi temu gordijskemu vozlu so napoti starši v vlogi osebnih pomočnikov. Naj jim država plačuje družinske izlete in počitnice, medtem ko si jih morajo običajni ljudje drago plačevati sami? Naj dobijo plačo, medtem ko morajo ’navadni’ starši vzeti dopust? … Zakaj pa ne? Navsezadnje starši ’navadnih’ polnoletnih otrok na dopustu dopustujejo, starši otrok s posebnimi izzivi pa tudi tam večino časa garajo …

Najsibo doma ali na ’počitnicah’, so vsi osebni pomočniki zasedeni za točno toliko ur tedensko, kot jih imajo v pogodbi. Ker gre večinoma za svojce, se nihče ne obremenjuje s tem, koliko v resnici delajo, kako delajo in koliko so izgoreli. Dopusti se navajajo poljubno, v primeru bolniške pa se vključijo drugi svojci in je delo opravljeno.

Kaj pa se zgodi, ko gre na dopust ali vzame bolniško pomočnik, ki ni svojec? Takrat mora nek drug pomočnik opravljati nadure. Dan ali dva morda gre, več pa ne, kajti tudi on je polno zaseden pri svojem pomagancu. Če ga delodajalec prisili k samoizčrpavanju, lahko pride do nenamernih in namernih napak pri delu … Letečih in sezonskih osebnih pomočnikov zaenkrat še ni v ponudbi, delo pa seveda mora biti opravljeno – in to dobro. Če ne vidimo sistemskih težav, preden se zalomi, nam jih ni treba reševati, dokler nam voda ne teče v grlo – tudi zato je delodajalcem pogodu, da so osebni pomočniki družinski člani … Domačno …

Če bi bili osebni pomočniki izključno ljudje, ki niso svojci in družinski prijatelji pomagancev, bi lahko poiskali odgovore na večino navedenih vprašanj in rešitve za večino grozečih težav. Oni so v vsej tej nedorečeni godlji najmanjša težava. Nad njihovim delom bdijo vsi vpleteni; možnost, da bi nezaznavno zlorabili svoj položaj med temi mlinskimi kamni, so skoraj zanemarljive. A zaenkrat se jim kamni okoli vratu obešajo zgolj v obliki dolžnosti in skrbi. Ne skrbniki, ne delodajalci ne zakonodaja jim ne zaupajo odgovornosti za krepitev samostojnosti in za duhovni razvoj pomagancev. Vse skupaj je torej nekakšna okužba zaprtega kroga družine z virusom institucionalnega varstva …

Sočutni in zares strokovno usposobljeni osebni pomočniki pomagancem ne bi nudili zgolj časovno omejene lastne družbe, ampak bi jih opolnomočili za vstop v resnično družbo – tisto izven domačih sten in obzidij okoli zavodov. S časom bi lahko postali glas tistih, ki glasu nimajo, ker bi vedeli, kaj hočejo povedati. A sočutja nihče ne preverja, strokovna usposobljenost pa se zagotovi z domačnim vikend izobraževanjem …

Svojci ljudi s posebnimi izzivi ne smejo biti njihovi osebni pomočniki! Pika!

In osebni pomočniki bi morali imeti temeljito izobraževanje z licenco, redno supervizijo in sindikat. To je zahteven in odgovoren poklic, ne plačana dobrodelnost ali denarna pomoč svojcem.