{facebook http://za-misli.si/images/e.jpg}

Sedaj, ko se je nekoliko polegel medijski pomp okrog zgodbe o malem Krisu, za katerega je slovenska javnost uspela zbrati neverjetno vsoto denarja, lahko rečemo, da je tudi dokončno zamujena priložnost za osveščanje in informiranje, če je morda kdo upal, da bo iz zgodbe prišel kakšen nauk ali razumevanje širšega konteksta. Pravzaprav ne kontekst in ne resnica ter vsa realnost okrog nje, nista nikogar dejansko zanimala. Postalo je pomembno tekmovanje, kdo bo dal več, kdo ne bo izostal, kdo se bo bolj izpostavil, kdo se bo izpostavil, da bi se še bolj izpostavil... zneski so se vrtoglavo dvigovali in že v šestih dneh je bil cilj praktično dosežen. Super, a kaj smo pravzaprav dosegli? Kris nas je združil, Kris nas je poenotil, Kris nas je naredil solidarne. Mali fantek s hudomušno frizuro, oblečen v pisane žabice, ki se je z rokcami nežno poganjal na vozičku nas je prepričal, da si on to zasluži.

Nekateri, ki nikakor nismo prvič v življenju slišali za spinalno mišično atrofijo, ampak nasprotno, smo se že zelo, zelo zgodaj v otroštvu srečali z njo, smo skoraj obnemeli in pričakovali s katero novico ali informacijo nas bodo v naslednjem hipu presenetili. A zavajanja in dezinformacije so se zgolj nadaljevala in poglabljala kot bi nas hoteli prepričati, da je njegovo življenje obsojeno na skorajšnji konec, na počasno izčrpavanje, umiranje, na smrt, le čudežno zdravilo iz ZDA za še bolj čudežno vsoto bo spreobrnilo tok napredovanja bolezni. Kris je že v Sloveniji vključen med nekaj tistih srečnežev, ki so deležni zelo dragega zdravljenja tretje generacije, ki seveda ni zadnje in najsodobnejše zdravilo za tovrstne diagnoze, ampak tako zdravilo je tudi v Ameriki zgolj in samo v eksperimentalni fazi. Pomeni, da ni nobene natančne prognostike ter verjetnosti izidov, niti še niso raziskani stranski učinki in učinki na sploh, še manj pa daljnosežnosti učinkov ter samega postopka. Zato je vse govorjenje o tem, da bo Kris hodil, shodil ali bil zdrav deček, preprosto zavajanje ali zbujanje lažnih upanj in sanj.

Zakaj si dovolim in upam to pisati, ker imam tudi sama amiotrofijo spinalis progresivo, ugotovljeno DNK analizo, ki potrjuje mojo spinalno mišično distrofijo; in le-ta je zaenkrat še dejstvo in je definitivno neozdravljiva. Ne morem hoditi, nikoli nisem mogla hoditi, nikoli ne bom niti mogla; to je zame takšno dejstvo kot vedenje, da obstaja sila gravitacije. Tej sili se pač podrediš, prilagodiš in se jo naučiš premagovati po svojih najboljših močeh ter z raznimi triki tudi bolj ali manj na principu fizike. A zaradi tega ni moje življenje nič manj (po)polno, doživeto ali razburljivo. Celo upam si trditi, da veliko bolj intenzivno in pestro kot ga ima velika večina ljudi, ki ga preživlja s pivom v roki ob tv ekranih ali v nakupovalnih centrih ter na stadijonih.

Podobne ali primerljive mišično-živčne dijagnoze ima v Sloveniji še veliko ljudi različnih starosti, spola, zanimanja in izobrazbe (cca. 1000). Vsak od njih ima svojo zgodbo in svoj karakter, nekateri smo priklopljeni na dihalne aparate, nekateri se vozimo z električnimi vozički, se aspiriramo, hodimo v službo, pišemo knjige in članke, predavamo doma in v tujini, uporabljamo osebno asistenco kot osnovni pripomoček za doseganje svoje neodvisnosti, hodimo na dopuste, pijemo, kadimo, žuramo in se veselimo...

Kaj pa vi?

Vse to brez dragega čudežnega zdravila, vse to daleč pred odkritji, ki nam jih sedaj obljublja znanost in medicina.

Želim povedati, da ni  moj namen na vsak način ubiti upanje za Krisa, prav nasprotno, tudi če Kris ne bo hodil, zanj bo še vedno lepo življenje in najboljše možno življenje. Hoditi ali ne hoditi, voziti se ali pa uporabljati druge tehnične in medicinske pripomočke, današnje dni to ni nič kaj takega. Poglavitno je, da počnemo tisto kar radi počnemo ustvarjamo in kreiramo. Za Krisa je sedaj verjetno najbolj pomembno, da se igra in širi svojo domišlijo ter radovednost s svojimi sovrstniki in bližnjimi.

Sama nisem nikoli verjela v to, da bom kdaj hodila in tudi nisem nad tem nikoli obžalovala več kot toliko, to je bilo moje stanje in drugega preprosto nisem poznala. Kdaj mi je bilo hudo zaradi praznega upanja in verjetja domačih, ki pa se dolgo niso mogli s tem sprijazniti, a sem jim s svojim črnim humorjem že takrat dala vedeti, da se bom čisto dobro znašla v tem svetu tudi brez uporabe nog in čvrstih mišic, z leti pa sem si dobro nabrusila svoj jezik. Pričakovanje, ki se je sedaj ustvarilo do staršev in Krisa, se mi zdi nevarna popotnica – kaj če nič od tega ne bo uresničilo? On mora živet naprej, lahko ima vse, tudi če ne bo »zdrav« tako kot bi si vsi želeli. In naj se čimprej vrne med svoje vrstnike, z vozičkom ali brez.