Dnevi hitro bežijo in vse bolj nestrpno pričakujemo usodni datum 1.1.2019, začetek izvajanja Zakona o osebni asistenci. Skoraj ne morem verjeti, da se nam bodo končno uresničile sanje in več kot 25 letni trud ter neverjetna prizadevanja, da udejanimo to temeljno človekovo pravico; pravico do osebne asistence. Vsi tisti, ki jo potrebujemo in smo bili “med privilegiranimi”, ter smo jo v omejenem obsegu koristili že do sedaj, to pomembno pravico še toliko intenzivnejše doživljamo. Zavest in zavedanje imamo o tem, da bo za nas novo leto pomenilo tudi novo poglavje v našem življenju; za naše delo in multidisciplinarno ustvarjanje. Kljub t. i. srednjim letom, v katero obdobje se je moje življenje nagnilo, so pred menoj še mnogotere življenjske možnosti in priložnosti, ki jih nameravam dodobra izkoristiti.

V tej deželi me pravzaprav nič več ne preseneča, da se na veliko govori o številnih nepomembnih temah in preprosto ignorira, prezira ali zanemarja teme, ki so za številne ljudi temeljnega pomena. V zadnjih mesecih nisem zasledila niti enega samcatega člančiča, intervjuja, ali razmišljanja na temo osebne asistence. Kaj pomembnega bo ta zakon prinesel ter kako ga velja kar najbolje izkoristiti v prid posameznikove neodvisnosti, samostojnosti, enakopravnosti, dostojnega in nenazadnje pa predvsem aktivnega življenja hendikepiranih. Še veliko huje in sramotno je dejstvo,  da so informacije glede uveljavljanja tega zakona zelo skope. V etabliranih medijih o tem še ni bilo nobene objave ali seznanitve, tako da je vse zopet prepuščeno zgolj nam, ki smo se za to pravico borili in dobesedno kdaj tudi ogrožali naša življenja, npr. gladovna stavka za neodvisno življenje, a to še zdaleč ni bila edina in osamljena oblika protesta.

S strani pristojnega ministrtva ni bilo na to temo še nobene tiskovne konference, čeprav sem jih k temu pozvala. Izobraževanje za pristojne na CSD-jih pa bo izvedeno šele 29. novembra, kot vidimo na Skupnosti centrov za socialno delo, res neverjetno in skrajno neresno. Vlogo za osebno asistenco pa je bilo mogoče oddati že prvi teden v septembru, vsak dosedanji izvajalec je obvestil svoje dosedanje uporabnike, a to je mnogo premalo.

Morda ima ga. Kopač, sedanja sekretarka na vladi, kljub vsemu slabo vest, saj je bila tako v času svojega sekretovanja kot tudi v času njenega dvakratnega ministrovanja MDDSZ na »diplomatski način«, a politično nenaklonjena Zakonu o osebni asistenci. Sprva se ga je hotelo kar stlačiti skupaj z Zakonom o dolgotrajni oskrbi, a ker so ga dobesedno na MDDSZ pacali brez perspektive in konca, smo se pravočasno uspeli izmotati iz te politične godlje. Zgodba o Zakonu o dolgotrajni oskrbi pa se žal vleče kot jara kača in še dolgo ji ne bo ugledati konca.

Že dlje časa namreč gojimo bojazen, da se bodo prav vse potrebe pomoči tudi tiste iz naslova dolgotrajne oskrbe, najprej zgrnile na Zakon o osebni asistenci, ki bo prvi dejansko stopil v veljavo. Pri tem pa se namenoma spreneveda in pozablja, da ni nobenih mehanizmov, ki bi dejansko bili filter pri morebitnemu navalu nad storitvijo osebne asistence v pomanjkanju drugih oblik pomoči. Predvsem glede aktivnosti uporabnikov in njihove želje po neodvisnem življenju, prehoda družinskih pomočnikov v osebne asistente, omejevanja ali preverjanja družinskih članov kot primernih izvajalcev osebne asistence in podobno. Skratka iz svojih dolgoletnih izkušenj vidimo veliko možnih pasti, nevarnosti in zapletov tudi z zelo resnimi vsebinskimi in finančnimi posledicami, za katere način reševanja ni nikjer predviden ali načrtovan.

V svojih več kot 25 letih zavzemanja za neodvisno življenje in glasnem zagovarjanju sistemskih rešitev oz. zavzemanju za uveljavitev Zakona o osebni asistenci, nam še zdaleč ni vseeno kaj bo dejansko v praksi nastalo. Več let smo intenzivno delali prav na jasni ločnici, vsebinski razliki in zakonodajni razmejitvi, da bi osebna asistenca in s tem tudi pravica do neodvisnega življenja bila avtonomna pravica posameznika. Zakon o osebni asistenci se utemeljuje in črpa svojo mednarodno pravno legitimiteto na ZN Konvenciji o pravicah invalidov in sicer v njenjem 19. členu, zato ne sme in ne more biti zreduciran na malo več od storitve dolgotrajne oskrbe. Nenazadnje je to Zakon o osebni asistenci, samostojen zakon, ki smo ga dobesedno uspeli iztrgati iz krempljev medicinske logike in radikalne spremembe  sociano-varstvenih in pokroviteljskih praks, skrbi, oskrbe. Nekako smo na podlagi številnih slovenskih spodletelih praks na področu socialnega varstva slutili, da se bo tudi ta zakon lahko zreduciral po liniji najmanjšega odpora in minimalnih sprememb koncepta na nekaj bolj domačega ter praktičnega.

Iz Zakona o osebni asistenci je torej jasno, da se aktivnost uporabnika izpostavi kot eno od bistvenih okoliščin, na osnovi katerih se določa potreben obseg osebne asistence. Poleg samega konceptualnega izhodišča osebne asistence, kjer je temelj vsega aktivni enakopraven uporabnik, je to kot navajamo zgoraj vpisano tudi v 21. členu zakona.

Iz obstoječega ocenjevalnega orodja pa se ocenjuje zgolj in samo »našo samostojnost«, namesto, da bi ocenjevali in ugotavljali dejansko potrebo po osebni asistenci. Ocenjuje se na podlagi posameznikove samostojnosti, pri čemer je pojem in dojemanje samostojnosti zelo arbitrarnega značaja, saj sebe nekdo (bolj pesimistično naravnan) že v osnovi dojema kot popolnoma nesamostojnega, nekdo pa, ki zmore le malo ali skoraj nič sam (bolj optimističen), pa se počuti z osebno asistenco popolnoma samostojnega. Zelo podoben primer imate z ocenjevanjem delovne zmožnosti. Marsikateri naš uporabnik je bil ocenjen za delovno nezmožnega, vendar pa nekateri med njimi, s pomočjo osebne asistence brez problema in z uspehom delajo na odgovornih delovnih mestih. Vse bolj se kaže, da je ocenjevalno orodje zastavljeno na način, da se nagrajuje pasivnost. Zdi se, da se kaznuje tiste, ki se trudijo in čim več poskušajo narediti sami.

Na MDDSZ, Direktoratu za invalide in še huje tudi na Inštitutu za socialno varstvo pa vztrajno ignorirajo vsa naša svarila, opozorila in konkretne predloge, ki gredo v izogib vsem morebitnim pritožbam in tožbam, ki bodo sledile zaradi mnogih nedorečenosti ter nejasnosti. Kaj bomo, kaj naj počnemo s takimi strokovnjaki, ki imajo zgolj nazive in titule, a so povsem brez prakse, konkretne predstave posledic svojih »strokovnih politik« ter izkušenj?!

Iskreno upam, da se bodo moje bojazni izkazale za votle in prazne, a kljub vsemu se želim jasno ter odločno distancirati od solo-politike, ki so jo ubrali na MDDSZ z njihove strani plačanim »strokovnim kadrom«.