Mreža za deinstitucionalizacijo si je vzela kot delovni okvir usmeritve EU politik glede razvoja storitev v skupnosti kot konkreten premik obstoječe teorije in prakse od institucije k posamezniku. Predvsem je pomemben vidik človekovih pravic in pravica/možnost izbire ter sledljivost finančnih sredstev uporabnika. Le-te morejo zagotavljati storitve skladne njegovim potrebam; da je polnopraven, in vključen v družbo. V mreži smo si za začetek izbrali ožjo skupino kot jo sicer predvideva deinstitucionalizacija; in sicer odrasle med 18-65 letom, ki vključujejo ljudi s fizičnim in senzornim hendikepom, intelektualno ovirane oz. z motnjo v duševnem razvoju in osebe s težavami v duševnem zdravju.

Komisija EU je Slovenijo namreč označila kot eno najbolj institucionaliziranih držav v EU; na nek način je to primat v kršenju človekovih pravic. Članice mreže smo si zadale cilj, da spodbudimo politične odločevalce k odločnim strukturnim in sistemskim spremembam, ki zajemajo tako zakonodajo, obstoječe prakse dela kot tudi preusmeritev finančnih sredstev na storitve v skupnosti. Storitve v skupnosti so šele v nastajanju in naše delo je tudi promocija in spodbujanje razvoja čim večje palete le-teh, tudi in predvsem na lokalnem nivoju ter na nivoju celotne države.

Od lanske konference na Bledu, kjer se je država (ponovno in še enkrat) zavezala procesu deinstitucionalizacije (DI), se ni zgodilo kaj veliko. Že tam smo prišli do skupnega sklepa v stališču, da je deinstitucionalizacija najprej in predvsem političen proces, hkrati pa tudi radikalna sprememba koncepta in sicer v načinu mišljenja ter obravnave posameznikov, ter seveda hkrati in obenem tudi konkretna sprememba praks na tem področju. Želimo si, da bi vsa ključna resorna ministrstva na čelu z vlado dojela političen in civilizacijski pomen tega procesa ter se z vso resnostjo in vsemi pristojnostmi, ki jim pripadajo lotila na svojih področjih ter se pri tem posvetovala in sodelovala s partnerji NVO. Članice mreže smo si zelo različne, tako po programih, ki jih izvajamo, kakor tudi po načinu dela, a prav to je naša dodana vrednost na katero stavimo. Zato v skupnem povezovanju v mreži vidimo našo moč, saj si bomo v prihodnosti vedno bolj lahko medsebojno delili, ne le ideje, prakse in način dela, ampak tudi konkretno strokovno pomoč, pravno pomoč, prostore za srečevanja, krizne skupine, …ne da bi se odrekli lastni avtonomiji, ampak bomo s tem povečevali našo učinkovitost, kvaliteto in domet naših storitev. 

Država še nima nobene kratkoročne, kaj šele dolgoročne vizije glede procesa DI, vse gre počasi; čas za uradnike, politiko in stroko teče drugače kot za uporabnike, ki živijo zaprti v institucijah! Kljub zavezi, da Slovenija stopi v proces deinstitucionalizacije, so v planu še vedno novogradnje zavodov, ki jih sodobneje poimenujejo centri. Koncept, da morajo namenska sredstva slediti uporabnikom, torej morajo biti preusmerjena v razvoj storitev v skupnosti je pogosto namenoma prezrt in sistemsko še vedno neizvedljiv. A le tako bodo lahko namenska sredstva dejansko učinkovita skladno s svojim namenom, v podporo uporabnikom in ne v omejevanje njihove svobode, brez možnosti izbire, v spoštovanju njihovega dostojanstva in človekovih pravic.

Kar se počne zadnjih 10 let je ustvarjanje novih bivanjskih enot poleg institucije ali tudi dislocirane enote in to se poimenuje skupnostna oskrba; upam, da je vsem jasno, da to ni deinstitucionalizacija. Tudi pri tej izbiri kdo v njih živi se dogaja nedopustna diskriminacija, saj so izbrani tisti najbolj samostojni, najbolj neproblematični, tiste najtežje primere z vidika fizične ali psihične podpore pa so še vedno varno pospravljeni in zaprti. Ljudje z intelektualnimi ovirami oz. motnjami v duševnem razvoju hodijo “delati” v VDC država za njih plačuje 700 evrov oni, če so zelo, zelo uspešni, za osem ur dobijo nagrado 100 evrov. Imamo tudi nekaj institucij kjer praktično lahko vstopiš že z dvema letoma, nudijo namreč nadomestek običajnega vrtca, in v njih ostaneš praktično do konca življenja.

Segregacija posameznikov v institucije že sama po sebi predstavlja kršitev človekovih pravic. Zahteve po tem izhajajo tudi iz načel in zavez Konvencije ZN o pravicah invalidov, ki jo je Slovenija ratificirala 2008 ter drugih mednarodno zavezujočih dokumentov.

Slovenija je pred kratkim končno sprejela izenačitev zakonske zveze istospolnih partnerstev, utemeljene na človekovi pravici do svobodne izbire. Bili so hudi politični boji in tudi boji znotraj civilne sfere; LGTB skupnosti in vseh napredno mislečih podpornikov, na drugi strani pa koalicija Za otroke gre, Odbor 2014 in Slovenska RKC. Enkrat samkrat nisem slišala resorne ministrice, ko si je res na vse načine prizadevala, da bi se, ta možnost uzakonila, uporabiti argument naj se naprej civilna družba poenoti. S temi besedami, da naj se civilna sfera oz. organizacije najprej poenotijo, pa vedno poizkuša odvzeti legitimno zahtevo glede uzakonitve pravice do osebne asistence; ki je prav tako človekova in državljanska pravica, do izbire načina življenja oz. sploh možnosti dostojnega in človeka vrednega življenja. Upajmo ga. ministrica, da boste čim prej pokazali vsaj polovico zagnanosti in politične volje pri vložitvi v parlamentarno proceduro Zakona o osebni asistenci, ki smo vam ga predstavili; potem smo zmagali. Nato, lahko začnemo tudi govoriti o porokah oseb z intelektualno hendikepom, ki ne sme biti več tabu.

Ljubljana 19.6.2015