{youtube gbyldGh8gUg}

Posnetek: Mirjana brelih

Tokrat objavljamo srečanje Violete Bilek z poslanko Violeto Tomič iz Združene levice, ki je sprejela izziv, da za nekaj ur nudi osebno asistenco. Objavljamo tudi pismo Violete, ki ga je namenila političnim odločevalcem leta 2012, a bi ga lahko napisala tudi predvčerajšnjem, saj smo še vedno na začetku naših prizadevanj za uzakonitev osebne asistence.

"Spoštovana gospoda, ki imate oblast, denar in moč!

Rada bi vam povedala zgodbo svojega življenja, vendar to ni tako enostavno,  ker so besede včasih premalo, da bi zajele vso kompleksnost življenja, ki ni vsakdanje in je konstantno vezano na pomoč druge osebe. To pomeni hrabrost: živeti lastno življenje s polno odgovornostjo do sebe in oseb, ki ti pomagajo, v mojem primeru do osebnega asistenta, asistentke. 

Zato se bom samo dotaknila nekaj dejstev, s katerimi bi vam vsaj malo želela približati to realnost, na tak način, da bi dojeli, da tudi tako življenje navkljub hendikepu lahko izpolnjuje človeka, in to iz enega poglavitnega razloga, ki se skriva v dejstvu, da živiš neodvisno življenje. Nihče ne odloča za tebe in nihče te ne podreja pravilom, ki so značilna za domove in podobne institucije. Osebna asistenca, daje človeku priložnost in ponuja možnosti, da realizira svoje ambicije.  V vsakodnevnih zadevah, kot so osebna nega ter vodenje gospodinjstva – osebna asistenca omogoča ohranjanje človeškega dostojanstva prav zato, ker je v osnovi zastavljena tako, da hendikepirana oseba usposobi in vodi asistenta skozi vse faze ter sama odloča o svojih željah in potrebah.

Preko društva YHD sem bila med prvimi deležna takšne pomoči. Od takrat je neverjetno hitro minilo že 16 let. Z nekaj dediščine, ki je pošla z nakupom stanovanja in avtomobila, ter z dokaj skromno invalidsko pokojnino in omenjeno osebno asistenco, sem si uspela urediti življenje po lastnih merilih in zmožnostih. Kako samoumevno je postalo, da vsakodnevno planiranje teče gladko, navkljub občasnim zdravstvenim ali drugim problemom. Kako izredno sem privilegirana, da mi ni potrebno biti v domu starejših občanov (ki enormno stane, za polovico več od moje pokojnine) in kako izredno lepo bi bilo, če bi bila ta pravica omogočena vsem, ki imajo navkljub najtežjemu hendikepu voljo in hrabrost organizirati življenje na svoj edinstveni način, dostojen človeka!

Spoštovana gospoda! Ali si predstavljate, kako vsako jutro stopi skozi naša domača vrata cela četa ljudi, ki nas iz postelje dvigne, obleče, pomaga na invalidski voziček, pomaga pri osebni higieni (da se ne spuščam v detajle, ker je zadeva dokaj delikatna), pripravi zajtrk in nekatere tudi nahrani. Ene pospremijo na fakulteto, druge v službo, s tretjimi opravijo nakupe, pospravijo stanovanje, operejo in zlikajo perilo in skratka še vse tisto, kar bi v drugih okoliščinah vsak od nas počel sam.

Mnogi med nami so povsem odvisni od te pomoči. Sama nimam niti enega sorodnika, ki bi mi lahko vsaj v stiski priskočil na pomoč. Dejstvo je, da danes ljudje niti nimajo časa, ker morajo cele dneve delati in poskrbeti zase. Navsezadnje, tudi če je nekdo naš najbližji sorodnik, ne moremo od njega zahtevati, da živi naše življenje in da nam je vselej na razpolago.

Naj se vrnem nazaj, ko sem bila nekoč kar hudo bolna in nisem mogla ne ležati ne sedeti in me je kuhala vročina in so me večkrat na dan preoblekli, umili, zmasirali;  imela sem vnetje mehurja in pri tem skoraj teden dni nisem spala. Brez asistentov in njihove pomoči si ne morem predstavljati okrevanja. Ne morem si zamisliti, da bi zjutraj odprla oči in ne bi bilo nikogar, ki bi prišel .... dobesedno bi me pobralo, ker bi zgnila v lastni nesnagi! To je realnost. In vsak od nas ima v tem programu svojo zgodbo, ki je unikatna na svojstveni način. Vsaka zase bi se na nekakšen način lahko imenovala zgodba o uspehu in bi brez asistence postala tragična zgodba.

Kaj naj še povem, da bi lahko razumeli in ukrepali?! Resnica je, da že vrsto let tako živim – normalno.

Že vrsto let živim v Šentvidu pri Ljubljani in razbijam tabuje v očeh ljudi, ki me vsakodnevno  srečujejo, me pozdravljajo in se z menoj pogovarjajo.

Ta moja zgodba in zgodba meni podobnih, ki smo uporabniki programa  Neodvisnega življenja ter osebne asistence preko društva YHD, pa ima tudi drugo, manj veselo plat. Vsako leto, ko pride čas delitve sredstev iz FIHO – verjetno poznate to slavno humanitarno fundacijo, nas je strah, koliko sredstev bomo dobili, za koliko bomo prikrajšani in posredno s tem, ali bo naš program lahko še naprej živel. Verjetno so vam znane vse nedorečenosti, nepotizmi in nepravilnosti, ki se tam dogajajo. Zakaj so neke organizacije privilegirane in druge ne!!! Vse to je že bilo neštetokrat napisano, vendar do sedaj še ni bilo vlade, ki bi si upala razvozlati ta gordijski vozel.

Humanitarni denar iz Loterije Slovenije bi moral biti namenjen posamezniku in tako nekako deklarativno tudi je. V resnici pa so lastniki tega denarja organizacije, preko katerih mnogi člani ne dobijo posredno in neposredno nič. V YHD se decidno ve, koliko članov ima neposredno vsakodnevno pomoč in za katere namene je denar porabljen. Pomoči imamo toliko, kolikor je potrebujemo, odvisno od naših fizičnih zmožnosti in posredno od obstoječih sredstev, ki v osnovi določajo, kako se bo program lahko izvajal.

Spoštovana gospoda. Verjemite na besedo, da ni vakcine na tem svetu, ki bi vas obvarovala od lastne usode. In ni garancije, da koga od vas nekoč ne doleti podobna usoda. Ni grožnja, je le opomin in prošnja, da se opredelite kot ljudje, da nekaj naredite in se ne pretvarjate, da to ni vaš resor, ker so tam neki za to zadolženi in bodo zadevo že nekako rešili!

Angažirali smo se maksimalno. Naredili smo odličen Zakon o osebni asistenci. Zbrali smo več kot 5000 zahtevanih podpisov na upravnih enotah. Prosimo za vaš posluh in razumevanje ter angažma s pozitivnim izidom. Edina instanca, ki nam še ostane, če bomo zavrnjeni, je Evropsko sodišče za človekove pravice. Sklicujemo se na 19. člen Konvencije ZN o pravicah invalidov, kjer je osebna asistenca opredeljena kot osnovna človekova pravica. Slovenija kot podpisnica Konvencije se je obvezala, da jo bo spoštovala in izpeljala!

Mi smo tu, smo realnost. Želimo, da izpolnite samo to, kar je vaša dolžnost in obveznost. V nasprotnem primeru nam boste morali pogledati v oči, ko bomo prišli pred vas.

S toplimi pozdravi, Violeta Bilek"

Akcija »Poslanec osebni asistent« je izvedena v okviru projekta Mreža za deinstitucionalizacijo. Projekt delno financira Evropska unija iz Evropskega socialnega sklada. Projekt se izvaja v okviru Operativnega programa razvoja človeških virov, razvojne prioritete, institucionalne in administrativne usposobljenosti, prednostne usmeritve, spodbujanje razvoja nevladnih organizacij, civilnega in socialnega dialoga.