Žalostno in obenem grozljivo, da mora fant na vozičku pri svojih 26-ih letih upati in si celo želeti, da se zanj sprosti mesto v kakšnem domu za ostarele. Dejstvo, da se to kaže kot edina realna opcija za njegovo bivanjsko stisko, bi moralo pri ljudeh sprožati val ogorčenja, pristojne državne institucije pa bi morale biti pozvane na odgovornost in zagovor zaradi nevestnega dela. A saj smo v Sloveniji, kjer so nas državljanke in državljane že navadili, da je socialna država zgolj še beseda na papirju. Danijel Spasojević ima mišično distrofijo, napredujoče obolenje, zato potrebuje poleg strehe nad glavo tudi stalno pomoč oz. osebno asistenco.

Le za nekaj sekund si poskusite predstavljati, da bi bili na njegovem mestu. Ne, prav verjetno si tega ne morete niti za hip zamisliti. Tudi sama, ki imam prav tako distrofijo in potrebujem osebno asistenco 24 ur na dan, se težko vživim v vse to kaj vse Danijel preživlja (prispevek Svet, kanal A) in doživlja, ko zaman piše prošnje domovom za ostarele in trka na pristojne inštitucije.

Da sem se pred več kot dvajsetimi leti spustila v borbo za neodvisno življenje,  je bila prav realna grožnja, da bo moja perspektiva življenja »pristanek« v domu za ostarele, pri polnih 18-ih letih. Prav takrat, ko je v meni dozorela želja po svobodi, po zabavi, študij... Skratka vsega kar si nekdo v teh letih želi; a še bolj intenzivno in goreče, ker sem za seboj imela že 12 let ukradenega in prisilnega življenja v Zavodu za invalidno mladino (sedaj CIRIUS) v Kamniku. Kakšna je bila moja krivda za tako obsodbo niso nikoli jasno povedali, ne meni, ne mojim staršem, od katerih so me že v zgodnjem otroštvu ločili. Le vedno znova so ponavljali, da so za »take otroke« potrebne posebne institucije. Vas mogoče na kaj asociira? Pri 18-ih letih sem imela moč in voljo odločno se upreti takemu sistemu, ki bi me iz zavoda z veseljem premestil na Oddelek za mlajše invalide v DSO Bežigrad. Vedela sem kaj mi je namenjeno, saj je bila tam  nameščena moja prijateljica, ki je bila leto starejša od mene. Za več o tem; Mlada življenja v domovih za ostarele 1 del in 2 del. Ta oddelek je bil zgrajen v 70-ih na pobudo Društva distrofikov Slovenije, bolje njegovega večnega predsednika Borisa Šuštaršiča. Zanj je to še vedno velik (poslovni) dosežek, s katerim se ponaša in hvali, čeprav sam bivanja v domu ni nikoli preizkusil. Ni mu bilo treba, saj je svojo uspešno kariero zgradil na podrejanju in odvisnosti invalidov. Mimogrede, tudi sama sem kot Danijel članica Društva distrofikov Slovenije, društva, ki bi moralo delati v korist ljudi s to diagnozo, a počne vse kaj drugega. Nenazadnje nas je tistih, ki potrebujemo veliko pomoči le kakih 200 posameznikov in posameznic. Pomoč v obliki namestitve v njihovih številnih stanovanjih so mu zavrnili zaradi zasedenosti; če verjameš, seveda. Le preberite si članek Kam vodijo distrofične sledi…

Pa smo spet tam, kjer moramo reči, kaj vse se NE počne z namenskim javnim denarjem »za reševanje socialnih stisk in težav oz. reševanje socialnih potreb posameznikov«. Danijel je samo eden med mnogimi, ki bi iz te vreče upravičeno lahko dobili pomoč v obliki storitev. Do posameznikov pridejo le drobtinice, če imajo le-ti srečo; kar pomeni biti dovolj pokoren ter hvaležen tistim, ki ga delijo. Ja vsa igra se vrti okrog Loterije Slovenije in sedmice, kajne? Seveda govorim o denarju Loterije Slovenije, ki se izteka v FIHO. Za invalidske organizacije ga je letno kar 14 milijonov.

Skupni znesek 1.098.398,20 EUR je vsota Društvu distrofikov s strani FIHO v 2012 Skupni znesek 1.262.498,22 EUR od FIHO v 2011

Pa bomo pogledali natančneje zgolj tiste programe, ki jih izvaja Društvo distrofikov Slovenije, in iz katerih bi se Danijelu kot članu društva morale zagotoviti ustrezne storitve v letu 2012.

• Osebna asistenca                                                                         163.670,15 EUR
• Usposabljanje za aktivno življenje in delo – neodvisno življenje distrofikov                                                                                                   29.361,16 EUR
• Podporno bivanje in prilagajanje okolja distrofikom                               12.667,16 EUR
• Dnevni center druženja in ustvarjalnosti                                             23.224,74 EUR
• Prva socialna pomoč                                                                       12.392,27 EUR
• Nega in fizična pomoč                                                                     61.230,63 EUR
• Individualne pomoči distrofikom                                                        51.312,42 EUR

O zlorabah namenskega javnega denarja sem že veliko pisala in prav tako vedno znova opozarjam, da Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve aktivno sodeluje s svojim neukrapanjem in sprenevedanjem do takšnega početja. V upanju, da tega ne bo počela tudi širša javnost in da se mediji ne bodo ustrašili ugrizniti v gnilo jabolko invalidske korupcije, si s skupnimi močmi prizadevamo najti rešitev za Danijela.

Za več o tej problematiki pa v dokumentarcu »Invalidski multifunkcionar«, ki si ga lahko ogledate na http://www.sem-si.si/fu/1/